EAHP trên Hiếm bệnh ngày 2014: tất cả các nước châu Âu nên có một kế hoạch căn bệnh hiếm gặp

Khuyến nghị của Hội đồng Châu Âu năm 2009 khuyến khích tất cả các quốc gia thành viên xác định và thực hiện các chiến lược quốc gia để cải thiện tình hình công dân sống với căn bệnh hiếm gặp vào cuối năm 2013. Tuy nhiên vào đầu năm 2014 chỉ 19 28 nước thành viên của EU đã công bố và chia sẻ các kế hoạch như vậy.

Tiến sĩ Frontini mô tả tình huống này là “đáng tiếc” và kêu gọi các hệ thống y tế quốc gia còn lại ưu tiên hơn nữa việc đáp ứng Khuyến nghị năm 2009: “Dược bệnh viện nên là một phần quan trọng trong các kế hoạch quốc gia về bệnh hiếm gặp, chẳng hạn, trong việc đảm bảo xuất viện hiệu quả và giao diện quản lý thuốc và cho phép bệnh nhân nhận các loại thuốc được bào chế riêng - cùng với thông tin mà họ cần để sử dụng chúng một cách hiệu quả.

"Dược bệnh viện cũng là trọng tâm trong việc cải thiện cơ sở kiến ​​thức nghiên cứu toàn châu Âu về bệnh hiếm. Điều trị bệnh hiếm và tiến hành các thử nghiệm lâm sàng là những phần trọng tâm trong chuyên môn của chúng tôi."

Nói rộng hơn, Frontini nói thêm: "Chủ đề của Ngày bệnh hiếm năm nay,"cùng nhau tham gia để được chăm sóc tốt hơn ', là một mô típ tuyệt vời cho cách chúng ta cần làm việc cùng nhau để chăm sóc tốt hơn cho những bệnh nhân mắc bệnh hiếm gặp. Nó nhắc nhở về nhu cầu của các chuyên gia y tế làm việc hợp tác hơn trong các lĩnh vực và nhu cầu của các quốc gia châu Âu để kết hợp nguồn lực và chuyên môn trong điều trị bệnh hiếm gặp.

“Tôi hy vọng tinh thần hợp tác giữa các hệ thống y tế quốc gia là trọng tâm của Khuyến nghị 2009 có thể được đáp ứng bằng việc hiện thực hóa đầy đủ và đạt được những tiến bộ hơn nữa từ đó.”

Chia sẻ bài viết này: