Ý kiến: Y học cá nhân hóa và nền kinh tế dựa trên dữ liệu châu Âu

Bởi Mario Romao, giám đốc chính sách y tế kỹ thuật số, Intel; Sarnunas Narbutas, chủ tịch Liên minh Bệnh nhân Ung thư Litva, Richard Torbett, kinh tế gia trưởng, EFPIA; Ernst Hafen, Viện Sinh học Hệ thống Phân tử (IMSB) ETH, Zürich

Không ai thích bị ốm. Nhưng khi chúng ta ngã bệnh, điều quan trọng là bác sĩ của chúng ta phải tiếp cận với thông tin và kỹ thuật chẩn đoán tốt nhất hiện có. Rất may, các công nghệ mới nổi, chẳng hạn như công cụ phân tích cho 'Dữ liệu lớn' có thể giúp các chuyên gia chăm sóc sức khỏe cải thiện chẩn đoán và định hình lại cách thực hành y học.

Sử dụng những dữ liệu này để đầu tiên tìm hiểu nguyên nhân gây bệnh, sau đó, ngành y tế có thể phát triển các loại thuốc và liệu pháp mới để tìm ra phương pháp chữa trị hoặc điều trị cũng như các can thiệp sức khỏe khác nhắm vào cá nhân. Phương pháp tiếp cận cá nhân hóa, cá nhân hóa đòi hỏi các công nghệ và quy trình tiên tiến để thu thập, quản lý và phân tích thông tin và quan trọng hơn là phải ngữ cảnh hóa thông tin, tích hợp, diễn giải thông tin và cung cấp hỗ trợ quyết định nhanh chóng và chính xác trong bối cảnh sức khỏe cộng đồng và lâm sàng.

Nhận được 'Chiến lược Dữ liệu cho Y học Cá nhân hóa' ngay tại Châu Âu sẽ mang lại nhiều lợi ích. Nó không chỉ thúc đẩy việc phát triển các phương pháp điều trị hiệu quả hơn và có khả năng giúp quản lý các nguồn lực chăm sóc sức khỏe, nó còn đóng vai trò là nền tảng cho đầu tư của khu vực tư nhân và việc làm của EU trong R&D. Sự phát triển toàn cầu về cách tiếp cận Dữ liệu lớn trong chăm sóc sức khỏe có tầm quan trọng lớn đối với tương lai của một số ngành.

Khả năng giải trình tự toàn bộ bộ gen một cách hiệu quả về chi phí và giá trị mà điều này sẽ mang lại cho việc chăm sóc bệnh nhân sẽ sớm đưa dữ liệu bộ gen vào thực hành thường xuyên. Thông tin này, vốn ngày càng ít tốn kém hơn, cũng sẽ được tích hợp vào hồ sơ sức khỏe điện tử. Với suy nghĩ này, một số quốc gia đã bắt tay vào các chương trình giải trình tự bộ gen do chính phủ tài trợ.

Tất nhiên, có những vấn đề xung quanh Dữ liệu lớn - không chỉ thu thập, lưu trữ, phổ biến và các tiêu chuẩn cần được áp dụng. Cũng có những câu hỏi lớn về đạo đức xung quanh việc sử dụng và sở hữu nó.

Rõ ràng là cần có các biện pháp bảo vệ để đảm bảo rằng dữ liệu vẫn ẩn danh, không thể chia sẻ dữ liệu mà không có sự cho phép rõ ràng của bệnh nhân, không thể bán nó cho các công ty bảo hiểm mà không có sự cho phép đó, mà bệnh nhân phải có quyền sở hữu - và hoàn toàn truy cập vào - dữ liệu của anh ấy hoặc cô ấy, và tất cả những điều này phải được lưu giữ trong luật dựa trên đạo đức.

quảng cáo

Một gợi ý đang nhận được sự ủng hộ là việc sử dụng hợp tác dữ liệu trong đó mọi bệnh nhân và nhà tài trợ dữ liệu kiểm soát thời gian, địa điểm và cách thức dữ liệu của họ có thể được sử dụng. Điều này sẽ khắc phục được thực tế là bệnh nhân có thể miễn cưỡng giao thông tin cá nhân nhạy cảm vốn có thể quan trọng đối với nghiên cứu.

Với những điều trên và bởi vì y học cá nhân hóa yêu cầu, trong hầu hết các trường hợp, dữ liệu được cá nhân hóa, điều quan trọng là phải điều hướng bối cảnh quy định phức tạp về bảo vệ dữ liệu và trong nhiều trường hợp, làm rõ ranh giới của những gì được và không được.

Một nguyên lý cơ bản nên là 'giải phóng dữ liệu nhưng không gây hại'. Điều này sẽ cho phép đạt được kết quả tốt nhất và nhanh nhất có thể. Các nhà khoa học cần có khả năng làm việc và thử nghiệm trên các tập dữ liệu lớn, mà hiện chưa có. Tất nhiên, sau đó có những câu hỏi về cách tốt nhất để liên kết những kết quả này với thông tin có ý nghĩa về mặt lâm sàng và có thể hành động, cũng như cách tạo các phản hồi phù hợp với chúng. Những yếu tố này đại diện cho những thách thức hơn nữa.

Các vấn đề nói trên cần phải được giải quyết nhanh chóng, vì Dữ liệu lớn rõ ràng không thể không được phát minh và nó chắc chắn sẽ không biến mất. Tuy nhiên, bằng cách đảm bảo các khuôn khổ quy định phù hợp bao gồm các vấn đề bảo vệ dữ liệu này, các nhà nghiên cứu sẽ có khả năng truy cập hàng triệu dấu hiệu di truyền. Đổi lại, điều này sẽ thúc đẩy khoa học theo hướng hiểu rõ hơn về các bệnh ở những bệnh nhân cụ thể. Dữ liệu này thường được sử dụng trực tiếp trong việc chăm sóc bệnh nhân để hướng dẫn lựa chọn liệu pháp, chương trình phòng ngừa và sàng lọc, tăng hiệu quả chăm sóc sức khỏe tổng thể và kết quả của bệnh nhân.

Liên minh Châu Âu về Y học Cá nhân hóa (EAPM) tin rằng, vào năm 2020, EU nên nỗ lực để đạt được lợi ích rộng rãi cho người dân và bệnh nhân từ việc chăm sóc sức khỏe được cá nhân hóa bằng cách xác định, vào năm 2015, và sau đó thực hiện Chiến lược Dữ liệu cho Y học Cá nhân hóa

Một gợi ý là khởi chạy sáng kiến ​​dữ liệu của Liên minh Châu Âu xem xét chế độ xem 360 độ về các yếu tố hỗ trợ chính sách. Điều này sẽ đảm bảo phân tích toàn diện tất cả các yếu tố quyết định có liên quan đến sự phát triển và áp dụng Dữ liệu lớn đối với y học cá nhân hóa ở Châu Âu. Thông qua các Quốc gia Thành viên và sự hợp tác giữa các bên liên quan, điều này sẽ thúc đẩy các hoạt động chính sách, quy định, nghiên cứu và đổi mới nhằm thiết lập một hệ thống sinh thái dữ liệu trên toàn châu Âu trong lĩnh vực này.

Đối với Dữ liệu lớn, tương lai đã ở đây. EU cần có ý thức cấp bách để đưa những lợi thế của những dữ liệu này vào đầu giường vì lợi ích của 500 triệu công dân của mình. Thách thức là tích hợp dữ liệu mới vào các hệ thống hỗ trợ lâm sàng tiên tiến được kết nối với hồ sơ sức khỏe điện tử với việc đào tạo lâm sàng cần thiết và đưa khoa học này vào hoạt động lâm sàng hàng ngày.

Nghiên cứu về thống kê mới và các kỹ thuật phân tích khác là cần thiết. Và ngay cả với đào tạo kỹ thuật hiện có là một vấn đề lớn. Trong thập kỷ trước, việc giải trình tự thế hệ tiếp theo cùng với công nghệ thông tin và truyền thông (ICT) đã thay đổi cách các nhà sinh học và nhà di truyền học 'làm' khoa học. Dữ liệu được tạo ra bằng các máy này đòi hỏi các kỹ năng tính toán phức tạp để được phân tích. Điều quan trọng là, trong khi tin sinh học hiện là một ngành đã phát triển tốt, thì giờ đây cần phải có một bộ kỹ năng mới để điều hướng rất nhiều dữ liệu được tạo ra.

Ở đây chúng ta đang nói về 'các nhà khoa học Dữ liệu lớn', những người sử dụng khai thác dữ liệu, thống kê và kiến ​​thức miền (trong trường hợp này là kiến ​​thức y sinh), để giải thích dữ liệu và đưa ra các giải pháp từ các bộ dữ liệu lớn. Lượng dữ liệu khổng lồ (khối lượng), tốc độ tạo ra và tại đó các bản cập nhật và phát hiện mới được phát hành (tốc độ), và sự đa dạng của dữ liệu đó (đa dạng) không thể được xử lý nếu không có cơ sở hạ tầng và giải pháp CNTT-TT. Chúng bao gồm hiệu suất cao và điện toán 'Đám mây', cùng với máy học và phân tích.

Ngoài ra, cần có sự hợp tác nhiều hơn nữa giữa ngành CNTT-TT và khoa học đời sống để tạo ra các giải pháp mà các nhà sinh học và nhà khoa học có thể sử dụng, thay vì mong đợi họ thích ứng với giải pháp đó. Trong thời đại Dữ liệu lớn này, y học được cá nhân hóa sẽ mang lại lợi ích của nó thông qua sự tham gia nhiều hơn của bệnh nhân trong việc ra quyết định điều trị và quản lý sức khỏe. Tương tự, các chuyên gia chăm sóc sức khỏe không thể được mong đợi để thích ứng với các cách tiếp cận bệnh nhân mới và đối phó với công nghệ mới trừ khi họ được đào tạo phù hợp.

Liên minh Châu Âu về Y học Cá nhân hóa (EAPM) đã phát triển một chiến dịch liên tục có tên là STEP (Điều trị Chuyên biệt cho Bệnh nhân Châu Âu) và đang nỗ lực thúc đẩy đối thoại và tìm ra giải pháp, đồng thời kêu gọi hành động ở cấp Liên minh Châu Âu. Dữ liệu lớn, trong số nhiều chủ đề khác, sẽ được thảo luận tại hội nghị thường niên vào ngày 9-10 tháng XNUMX tại Thư viện Solvay ở Brussels. Điều này sẽ tập hợp tất cả các bên liên quan, bao gồm cả các MEP mới, và được sắp xếp trước khi Ủy ban châu Âu bổ nhiệm. Có một công việc phải làm, vì vậy chúng ta hãy bắt tay vào thực hiện nó.

Chia sẻ bài viết này: