Kết nối với chúng tôi

EU

Cuộc sống đang bị đe dọa trong cuộc đàm phán bảo vệ dữ liệu

SHARE:

Được phát hành

on

Chúng tôi sử dụng đăng ký của bạn để cung cấp nội dung theo những cách bạn đã đồng ý và để cải thiện sự hiểu biết của chúng tôi về bạn. Bạn có thể bỏ theo dõi bất cứ lúc nào.

EAPM03_154858Bởi Liên minh châu Âu cho Cá nhân Y học (EAPM) Giám đốc điều hành Denis Horgan

Bảo vệ dữ liệu hiện đang được thảo luận trong 'ba câu chuyện' - tên cho cuộc thảo luận giữa Hội đồng, Ủy ban và Nghị viện Châu Âu - trong quá trình chuẩn bị Quy định bảo vệ dữ liệu mới.

Giờ đây, một trong những điểm mấu chốt của phán quyết mới sắp tới này là Nghị viện châu Âu dường như chỉ tập trung vào việc bảo vệ toàn diện dữ liệu cá nhân, mà không tính đến vô số cách sử dụng thông tin quan trọng này có thể có để nghiên cứu, đặc biệt là trong thế giới thuốc.

Nghị viện chắc chắn đang hành động với mục đích tốt, nhưng trong trường hợp này dường như có tội vì phản ứng đầu gối với những lo ngại về Google, Facebook và thậm chí cả chính phủ Mỹ'khả năng xử lý và sử dụng dữ liệu mà công chúng coi là ít quan tâm đối với cá nhân.

Các nhà nghiên cứu không hoạt động theo kiểu vui vẻ như vậy và nó là một Tổng số quan niệm sai lầm rằng không thể giữ dữ liệu cá nhân an toàn, trong khi vẫn cho phép sử dụng nó cho các mục đích nghiên cứu y tế.

Ngày đã được sử dụng trong nghiên cứu trong nhiều thập kỷ và lý do lưu trữ nó không liên quan gì đến việc Quốc hội dường như nỗi sợ. Việc ném dữ liệu y tế vào một lớp bảo vệ toàn diện là hoàn toàn bỏ sót các điểm phân biệt và do đó, toàn bộ điểm.

Có một thực tế là, wBất cứ khi nào họ có thể, các nhà nghiên cứu sẽ yêu cầu sự đồng ý trước khi sử dụng dữ liệu cá nhân. Nhưng nó cũng đúng rằng sđôi khi đồng ý rất khó để có được trong điều kiện thực tế. Hãy tưởng tượng một nghiên cứu về bệnh tiểu đường trên toàn châu Âu quy mô, và cố gắng liên lạc nắm giữ mọi người liên quan. Yêu cầu cho hệ thống riêng biệt, đồng ý sử dụng mô của họ hoặc kết quả sẽ gây ra vấn đề hậu cần nghiêm trọng.

quảng cáo

Vì vậy, nên chúng tôi vứt bỏ tất cả dữ liệu quý giá này đang được thu thập ngay bây giờ và nhiều thứ đã lưu trữ trong nhiều năm, do đó bỏ qua nhu cầu của 500 triệu bệnh nhân tiềm năng trên 28 quốc gia thành viên?

Dĩ nhiên không.

Nếu bạn vẫn không chắc chắn, đây là một số ví dụ về việc sử dụng dữ liệu trong lĩnh vực sức khỏe: các nghiên cứu sử dụng dữ liệu cá nhân có dẫn đến một tốt hơn sự hiểu biết về tác hại mà thuốc lá có thể gây ra. Nơi nào bây giờ không thể tranh cãi mối liên hệ giữa thuốc lá và ung thư phổi đến từ? Nghiên cứu.

Như vậy nghiên cứu có nâng cao nhận thức trong cả công chúng và chính phủ đã giúp cứu sống hàng triệu người.

Một số ở trên các nghiên cứu dựa vào việc xem xét hồ sơ bệnh nhân để xác định xem các cá nhân có đủ điều kiện hay không trước khi họ có thể được yêu cầu đồng ý. Nếu Nghị viện'lượt xem của s kết thúc trong quy định cuối cùng, thứ tựis có thể thực hiện các nghiên cứu trong tương lai về loại này rất khó khăn hoặc thậm chí không thể.

Đó chỉ đơn giản là bởi vì sự đồng ý của các chủ thể dữ liệu sẽ cần thiết để các nhà nghiên cứu cũng xác định những cá nhân phù hợp để hỏi xem họ có muốn tham gia vào một nghiên cứu hay không.

Ví dụ thứ hai là kiến ​​thức, ít nhất là ở Vương quốc Anh, phụ nữ giàu có dễ bị ung thư vú hơn ít khá giả phụ nữ, chưa những người sau có nhiều khả năng chết vì nó.

A nghiên cứu chỉ ra rằng tỷ lệ sống sót của phụ nữ ở các vùng thiếu thốn kém hơn không phải do khả năng tiếp cận chăm sóc sức khỏe hoặc điều trị kém hơn, mà thực sự liên quan đến các vấn đề không liên quan đến ung thư vú, tức là các bệnh khác hoặc bệnh đồng mắc.

Thlà đặc biệt nghiên cứu bệnh viện đã qua sử dụng và GP hồ sơ để xem xét các yếu tố liên quan đến điều trị ung thư như là điều trị nhận được và không, có thật không - cũng thời gian chờ đợi. To đảm bảo rằng kết quả là uncó thành kiến - quan trọng cho nghiên cứu có ý nghĩa - nghiên cứu đã nhận được sự chấp thuận đặc biệt để cho phép sử dụng dữ liệu nhận dạng mà không cần sự đồng ý.

Châu Âu Quốc hội'sửa đổi của s sẽ thực hiện các nghiên cứu trong tương lai của loại hình này không thể vì Quy định bảo vệ dữ liệu sẽ cấm cái này. 

Chúng ta hãy nhớ rằng, nói chung, patients tin tưởng rằng nó là quan trọng là chia sẻ dữ liệu của họ để nghiên cứu. It'Không khó để hiểu tại sao - việc điều trị của chính họ chắc chắn dựa vào nghiên cứu trong quá khứ và con cái của họ sẽ được hưởng lợi từ nghiên cứu được thực hiện ngày hôm nay.

It'Đúng là có một nỗi sợ hãi xung quanh sự an toàn của dữ liệu cá nhân. Các sự kiện gần đây trên Đại Tây Dương'không giúp được gì, cũng như ECJ gần đây 'bến cảng an toàn' phán quyết. nhưng mạnh mẽ và các biện pháp bảo vệ hiệu quả để bảo vệ dữ liệu cá nhân trong nghiên cứu đã tồn tại

Rmáy tìm kiếm điện tử có nghĩa vụ giữ an toàn cho dữ liệu, nghiên cứu sử dụng dữ liệu cá nhân luôn cần được ủy ban đạo đức phê duyệt ở quốc gia có liên quan hoặc các quốc gia. Như là các biện pháp bảo vệ đã giữ an toàn cho dữ liệu trong nhiều năm, trong khi không ngừng dòng chảy quan trọng của nghiên cứu.

Hạn chế sử dụng dữ liệu cá nhân sẽ có tác dụng nuôi dưỡng về nghiên cứu, đến lượt nó sẽ có tác động đến sức khoẻ ngày nay'500 triệu bệnh nhân tiềm năng sống ở EU, cộng với các thế hệ tiếp theo.

Nhóm đa bên liên quan có trụ sở tại Brussels, Liên minh Châu Âu về Y học Cá nhân hóa (EAPM), có quan điểm rằng, trong hầu hết các trường hợp, phán quyết đồng ý một lần sẽ là một phần quan trọng của bất kỳ quy định nào. Điều này cho phép cá nhân chỉ định phạm vi sử dụng rộng rãi cho dữ liệu của mình mà không cần các nhà nghiên cứu phải quay đi quay lại nhiều lần để xin phép cho một nghiên cứu cụ thể.

Sự đồng ý rộng rãi là mộtn cách tiếp cận quan trọng trong nghiên cứu sức khỏe bởi vì nó cho phép người tham gia chia sẻ dữ liệu của họ để nghiên cứu trong tương lai, công nhận thực tế việc này các nhà khoa học không thể dự đoán hôm nay điều gì sẽ hữu ích vào ngày mai.

T tối đa hóa lợi ích của tài nguyên dữ liệu. Tuy nhiên, EAPM và những người khác lưu ý rằng ngay cả loại không đồng ý lý tưởng trong mọi hoàn cảnh. SĐôi khi không thể tìm kiếm sự đồng ý nào cả.

Liên minh tin rằng nó rất quan trọng rằng r cuối cùngví dụ bao gồm việc miễn chấp thuận sử dụng dữ liệu sức khỏe trong nghiên cứu. 

Cuối cùng, điều quan trọng là kết quả của cuộc tranh luận ba đoạn là đưa ra Quy định bảo vệ dữ liệu không cản trở nghiên cứu nhưng tìm ra sự cân bằng giữa nhu cầu không thể phủ nhận để bảo vệ dữ liệu cá nhân của bệnh nhân và công chúng rộng lớn hơn, nhưng không làm rào cản dữ liệu quan trọng đến mức mà nghiên cứu y tế cần thiết phải dừng lại.

Điều đó sẽ không có ý nghĩa gì đối với các thực tập sinh đầu tư vào nghiên cứu châu Âu cũng như để phát triển các phương pháp điều trị đột phá, và được cho là nó thậm chí còn kém ý nghĩa hơn về mặt đạo đức.

Điểm mấu chốt là cuộc sống hiện tại và tương lai đang bị đe dọa.

Chia sẻ bài viết này:

EU Reporter đăng các bài báo từ nhiều nguồn bên ngoài khác nhau thể hiện nhiều quan điểm. Các vị trí được đảm nhận trong các bài báo này không nhất thiết phải là của Phóng viên EU.

Video nổi bật