#EAPM: Sáng kiến ​​Ngày hậu kỹ thuật số về dữ liệu sức khỏe do Ủy ban hỗ trợ

Tuyên bố mang tính bước ngoặt về dữ liệu cho mục đích chăm sóc sức khỏe, được ký tại Ngày kỹ thuật số 2018 gần đây của Ủy ban Châu Âu, là một phần quan trọng của một thỏa thuận quan trọng. Truyền thông về việc hỗ trợ chuyển đổi kỹ thuật số về y tế và chăm sóc đồng thời trao quyền cho người dân và xây dựng một xã hội lành mạnh hơn, viết Liên minh châu Âu cho Cá nhân Y học (EAPM) Giám đốc điều hành Denis Horgan.

Ngày kỹ thuật số 2018, được tổ chức cùng với Chủ tịch EU của Bulgaria, đã chứng kiến ​​15 quốc gia ký thỏa thuận Tuyên bố chung về hợp tác trong dự án đột phá một triệu bộ gen.

Trước các bên liên quan cấp cao trong lĩnh vực công nghệ số và viễn thông, đại diện các quốc gia thành viên đã đồng ký Tuyên bố thể hiện sự ủng hộ chính trị đối với việc liên kết các ngân hàng dữ liệu gen hiện tại và tương lai.

Điều này sẽ hoạt động trên cơ sở tự nguyện với mục tiêu tạo ra một nhóm gồm một triệu bộ gen được giải trình tự có thể truy cập được ở EU vào năm 2022.

Liên minh Y học Cá nhân hóa Châu Âu có trụ sở tại Brussels ban đầu đưa ra ý tưởng này dưới biểu ngữ MEGA - Dự án Triệu bộ gen Châu Âu - và với sự lãnh đạo của DG CONNECT, ý tưởng này đã thu hút được sự ủng hộ và tốc độ.

Đồng Chủ tịch EAPM và cựu ủy viên Bộ Y tế và Bảo vệ Người tiêu dùng David Byrne cho biết: “Cần phải liên kết các bên liên quan và sự hợp tác là điều cần thiết.”

Ông nói thêm: “Không chỉ là sắp xếp trình tự mà còn cần phải nghiên cứu về kết quả của dự án MEGA, chuyển đổi nó thành thông tin y tế để mang lại kết quả y tế tốt cho bệnh nhân và công dân của Liên minh Châu Âu.

quảng cáo

Byrne nói thêm: “Chúng tôi không chỉ có thể làm được mà còn phải làm được”.

Về quản trị, Byrne nói rằng phải có một tổ chức công đứng đầu dự án chịu trách nhiệm trước công chúng.

Ủy ban Châu Âu hiểu rằng đổi mới dựa trên dữ liệu là động lực chính thúc đẩy tăng trưởng thị trường, tạo việc làm, đặc biệt cho các doanh nghiệp vừa và nhỏ và các công ty khởi nghiệp, cũng như phát triển các công nghệ mới. Nó cho phép người dân dễ dàng truy cập và quản lý dữ liệu sức khỏe của họ, đồng thời cho phép các cơ quan công quyền sử dụng dữ liệu tốt hơn trong nghiên cứu, phòng ngừa và cải cách hệ thống y tế.

Ủy viên Y tế và An toàn Thực phẩm Vytenis Andriukaitis cho biết: “Các đề xuất của chúng tôi tận dụng toàn bộ tiềm năng của công nghệ kỹ thuật số để cải thiện hoạt động chăm sóc sức khỏe và nghiên cứu y tế. Điều này sẽ dẫn đến việc truy cập dữ liệu sức khỏe dễ dàng hơn, từ đó giúp ngăn ngừa bệnh tật tốt hơn và chăm sóc lấy bệnh nhân làm trung tâm, phản ứng nhanh chóng với các mối đe dọa đại dịch và cải thiện phương pháp điều trị.”

Phó chủ tịch Ủy ban phụ trách Thị trường kỹ thuật số chung Andrus Ansip cho biết: "Thị trường kỹ thuật số chung đang nhanh chóng hình thành…Công nghệ có thể giúp chúng ta cải thiện dịch vụ chăm sóc sức khỏe và giáo dục, mạng lưới giao thông và tiết kiệm năng lượng: đây chính là mục đích sử dụng dữ liệu thông minh." ."

Trong khi đó, Ủy viên Xã hội và Kinh tế Kỹ thuật số Mariya Gabriel nói thêm: "Chúng tôi đang theo đuổi một kế hoạch đầy tham vọng, Chiến lược Thị trường Kỹ thuật số Duy nhất, để đảm bảo rằng chúng tôi đang ở vị trí tốt nhất có thể để giúp đỡ các doanh nghiệp của mình, cung cấp nghiên cứu hàng đầu và bảo vệ EU. công dân."

Ủy ban cho biết các đề xuất của họ sẽ được xây dựng dựa trên Quy định chung về bảo vệ dữ liệu (GDPR), sẽ có hiệu lực kể từ ngày 25 tháng XNUMX.

Trong số các vấn đề khác, Cơ quan điều hành EU đang đặt ra một kế hoạch hành động đặt công dân lên hàng đầu khi nói đến dữ liệu về sức khỏe của công dân: bằng cách đảm bảo quyền truy cập của công dân vào dữ liệu sức khỏe của họ và giới thiệu khả năng chia sẻ dữ liệu của họ xuyên biên giới; bằng cách sử dụng các bộ dữ liệu lớn hơn để cho phép chẩn đoán và điều trị y tế được cá nhân hóa hơn, đồng thời dự đoán dịch bệnh tốt hơn; và bằng cách thúc đẩy các công cụ kỹ thuật số phù hợp, cho phép các cơ quan công quyền sử dụng dữ liệu y tế tốt hơn cho nghiên cứu và cải cách hệ thống y tế.

Đề xuất này cũng đề cập đến khả năng tương tác của hồ sơ sức khỏe điện tử cũng như cơ chế phối hợp tự nguyện trong việc chia sẻ dữ liệu – bao gồm cả dữ liệu gen – để nghiên cứu và phòng ngừa bệnh tật.

Y học cá nhân hóa là một phương pháp tiếp cận mới nổi sử dụng dữ liệu do công nghệ mới tạo ra để hiểu rõ hơn về đặc điểm của một cá nhân và cung cấp dịch vụ chăm sóc phù hợp cho đúng người vào đúng thời điểm.

Các công nghệ mới cho phép sử dụng rộng rãi hơn thông tin về gen và các thông tin khác (chẳng hạn như hồ sơ phân tử, chẩn đoán hình ảnh, dữ liệu về môi trường và lối sống) để giúp bác sĩ và nhà khoa học hiểu rõ hơn về bệnh tật cũng như cách dự đoán, phòng ngừa, chẩn đoán và điều trị tốt hơn.

Ủy ban chỉ ra rằng một số sáng kiến ​​quốc gia và khu vực đã hỗ trợ việc tổng hợp dữ liệu về gen và sức khỏe khác để thúc đẩy nghiên cứu và y học cá nhân hóa.

Nó cho biết thêm rằng việc đảm bảo các tiêu chuẩn có thể tương tác cho dữ liệu gen và dữ liệu khác cũng rất quan trọng để chia sẻ các bộ dữ liệu một cách hiệu quả.

Ủy ban dự định hỗ trợ việc tổng hợp các nguồn dữ liệu của EU và tạo điều kiện thuận lợi cho việc sử dụng chúng cho nghiên cứu và chính sách y tế. Họ cho biết họ dự định tăng cường phối hợp giữa các cơ quan chức năng trên khắp EU để thực hiện trao đổi an toàn dữ liệu về gen và các dữ liệu sức khỏe khác nhằm thúc đẩy nghiên cứu và y học cá nhân hóa.

Bằng cách kết hợp dữ liệu gen được giải trình tự và dữ liệu y tế khác, các bác sĩ và nhà nghiên cứu có thể có được bức tranh rõ hơn về bệnh tật ở một cá nhân cụ thể và xác định phương pháp điều trị thích hợp nhất cho cá nhân đó.

Điều này phải dựa trên một hệ thống quản trị minh bạch, với mục đích liên kết các ngân hàng quốc gia và khu vực về dữ liệu “-omics”, ngân hàng sinh học và các cơ quan đăng ký khác trên khắp EU.

Ủy ban cho biết mục tiêu ban đầu của sự phối hợp này là cung cấp quyền truy cập vào ít nhất một triệu bộ gen được giải trình tự ở EU vào năm 2022, sau đó là một nhóm thuần tập dựa trên dân số tiềm năng lớn hơn (ngoài bộ gen được giải trình tự) với ít nhất 10 triệu người. người vào năm 2025.

Ủy ban cho biết thêm rằng nguồn tài trợ bổ sung có thể được xem xét trong khuôn khổ tài chính nhiều năm tiếp theo của EU để liên kết chặt chẽ hơn các nguồn lực hiện có của châu Âu với cơ sở hạ tầng tính toán và dữ liệu y tế hàng đầu thế giới có thể hỗ trợ hiệu quả nghiên cứu khoa học và y học cá nhân hóa.

Họ cho biết, đồng thời đảm bảo tuân thủ đầy đủ luật bảo vệ dữ liệu và các nguyên tắc đạo đức, họ sẽ thiết lập một cơ chế phối hợp tự nguyện giữa các cơ quan chức năng và các bên liên quan khác để chia sẻ dữ liệu và cơ sở hạ tầng nhằm phòng ngừa và nghiên cứu y học cá nhân hóa. Điều này bao gồm một mạng lưới châu Âu về gen và đang tìm cách liên kết với các sáng kiến ​​lập bản đồ tế bào và '-omics' đang diễn ra.

Nó cũng sẽ hỗ trợ phát triển các thông số kỹ thuật để truy cập an toàn và trao đổi xuyên biên giới các bộ dữ liệu về bộ gen và sức khỏe khác trong thị trường nội bộ cho mục đích nghiên cứu. Điều này cho phép khả năng tương tác của các cơ quan đăng ký và cơ sở dữ liệu có liên quan nhằm hỗ trợ nghiên cứu y học được cá nhân hóa.

Trên hết, nó sẽ triển khai các hành động thí điểm, tổng hợp dữ liệu và nguồn lực trên khắp EU để chứng minh lợi ích của việc thúc đẩy nghiên cứu, phòng ngừa bệnh tật, y học cá nhân hóa, đánh giá công nghệ y tế cũng như ra quyết định lâm sàng và quy định.

Giám đốc điều hành EAPM Denis Horgan cho biết: “Sáng kiến ​​MEGA của chúng tôi đã nhận được sự ủng hộ nhiệt tình và phần lớn những gì chúng tôi cùng đạt được sẽ không thể thực hiện được nếu không có sự hỗ trợ tuyệt vời từ Ủy ban”.

Chia sẻ bài viết này: