#EAPM - Châu Âu cần tận dụng tối đa hồ sơ sức khỏe điện tử

Ủy ban châu Âu trong tuần này đã thông báo rằng sẽ tập trung vào việc phát triển hồ sơ sức khỏe điện tử (EHR) vì lợi ích của công dân đi du lịch giữa các quốc gia, chẳng hạn như vào các kỳ nghỉ, viết Giám đốc Điều hành của Liên minh Châu Âu về Y học Cá nhân hóa (EAPM) Denis Horgan.   

Và, chúng ta đừng quên rằng, EU cũng có rất nhiều lao động nhập cư, những người cũng có thể được hưởng lợi một cách to lớn từ một hệ thống như vậy. EHR là phiên bản kỹ thuật số của biểu đồ và lịch sử sức khỏe trên giấy trước đó của bệnh nhân. EHR được thiết kế để lấy bệnh nhân làm trung tâm để cung cấp thông tin ngay lập tức và an toàn cho những người dùng được ủy quyền.

Chúng có thể chứa các chẩn đoán, thuốc, kế hoạch điều trị của bệnh nhân và hơn thế nữa để tạo ra các công cụ dựa trên bằng chứng cho phép bác sĩ ở bất cứ đâu đưa ra quyết định về nhu cầu điều trị của một bệnh nhân cụ thể.

Điểm mấu chốt, chúng nhằm mục đích chia sẻ thông tin giữa các dịch vụ chăm sóc sức khỏe, phòng thí nghiệm, bác sĩ chuyên khoa, nhà thuốc, cơ sở khẩn cấp, v.v. Ý tưởng là tạo ra một luồng thông tin lớn hơn và liền mạch hơn trong cấu trúc chăm sóc sức khỏe kỹ thuật số để cải thiện việc chăm sóc bệnh nhân, tăng cường sự tham gia của bệnh nhân trong việc ra quyết định, tăng cường phối hợp trong chăm sóc, cũng như cải thiện chẩn đoán và kết quả của bệnh nhân, nâng cao hiệu quả và mang lại giảm chi phí. Tất cả đều có vẻ tuyệt vời. Và nó, ít nhất là trên lý thuyết…

Các liên kết bị thiếu 

Thật không may, cách thức hoạt động của EHR hiện tại là chưa tối ưu, điều này bất chấp Quy định chung về bảo vệ dữ liệu (GDPR), các khuôn khổ nghiên cứu và công nghệ điện toán tốc độ cao đều được thiết kế để cho phép và hỗ trợ việc thu thập, lưu trữ, chia sẻ và giải thích dữ liệu.

Điều được yêu cầu, có vẻ như rõ ràng, là một điểm tập trung cho phép những dữ liệu quan trọng này được những người được phép truy cập từ mọi nơi trong EU. Đây không phải là trường hợp ngay bây giờ, vì hầu hết bệnh nhân cần điều trị khi đi du lịch giữa các Quốc gia Thành viên sẽ làm chứng. Thông tin thường bị phân mảnh, các cuộc gọi điện thoại thường là cần thiết và ngay cả những máy fax dư thừa phần lớn cũng bị cạn kiệt theo thời gian. Khả năng tương tác của các hệ thống (hoặc thiếu chúng) là một vấn đề then chốt cần được giải quyết nhanh chóng. Có vẻ kỳ lạ là chúng ta có thể thu thập tất cả thông tin quan trọng này, mặc dù có những bước tiến vượt bậc trong CNTT, chúng ta vẫn không thể trao quyền cho các chuyên gia chăm sóc sức khỏe của mình để hành động ở mức tối ưu dựa trên dữ liệu hữu ích cao. Về bản chất, lời hứa của EHRs còn lâu mới được thực hiện.

quảng cáo

Về phần mình, Liên minh Châu Âu về Y học Cá nhân hóa (EAPM) có trụ sở tại Brussels cho rằng một cách để giải quyết vấn đề là bắt đầu với bước cơ bản là đưa ra một cuộc đấu thầu để một tổ chức có một cái nhìn sâu sắc và khó khăn. các vấn đề về khả năng tương tác, giữa các quốc gia thành viên và trên thực tế, các khu vực bên trong họ. Ngay cả các khoa trong cùng một bệnh viện thường không thể 'nói chuyện' với nhau một cách chính xác và rõ ràng cần phải đưa ra các khuôn khổ khả thi.

Ủy ban nói gì 

Như đã đề cập, trong tuần này Ủy ban đã công bố những động thái tiếp theo của mình trong lĩnh vực này. Là một phần của Chương trình làm việc năm 2019, nó đã nói về các sáng kiến ​​nhằm giải quyết những thách thức còn tồn tại và củng cố nền tảng cho một châu Âu mạnh mẽ, thống nhất và có chủ quyền. Chủ tịch Ủy ban Jean-Claude Juncker, người tham khảo cuộc bầu cử Nghị viện châu Âu vào tháng Năm tới, cho biết: “Công dân không quan tâm đến các đề xuất, họ quan tâm đến các luật có hiệu lực mang lại quyền cho họ. Sẽ không có thông điệp nào tốt hơn cho các cử tri tham gia các cuộc bỏ phiếu vào năm tới hơn là nếu chúng tôi chứng minh rằng Liên minh này mang lại kết quả cụ thể, hữu hình cho họ ”.

Trên lưu ý đó, Ủy ban cho biết họ sẽ đưa ra Khuyến nghị thiết lập Hồ sơ sức khỏe điện tử của Châu Âu. Hiện tại, việc trao đổi dữ liệu sức khỏe chỉ giới hạn ở các bản tóm tắt và đơn thuốc điện tử. Tuy nhiên, Ủy ban cho biết họ sẽ làm việc với các đại diện của các Quốc gia Thành viên để tìm ra một định dạng lý tưởng, phổ quát để trao đổi thêm dữ liệu y tế xuyên biên giới EU. Đây không phải là trước thời gian, nhưng các chi tiết vẫn còn sơ sài. Tất nhiên, bất kỳ hệ thống nào như vậy sẽ được thiết kế theo định dạng bao gồm “các biện pháp bảo vệ dữ liệu thích hợp và bảo mật dữ liệu sức khỏe bệnh nhân”.

Chia sẻ dữ liệu xuống dòng 

Các nước EU hiện không có nghĩa vụ phải chia sẻ thông tin y tế, (mặc dù số lượng hợp tác tự nguyện đang ngày càng tăng). Một số người sẽ nói rằng việc thiếu nghĩa vụ này là một tình trạng nực cười bất kể năng lực chăm sóc sức khỏe của quốc gia thành viên được bảo vệ một cách ghen tị. Chắc chắn bệnh nhân phải quyết định.

Một ví dụ điển hình về sự hợp tác nổi lên gần đây là khi Ủy ban và một loạt các nước EU ký một tuyên bố chung vào tháng 2022 theo một đề xuất được EAPM đưa ra là 'MEGA' (Liên minh các bộ gen châu Âu). Tuyên bố này đã mở đường cho một liên minh sẵn sàng làm việc cùng nhau để xây dựng, vào năm XNUMX, một nhóm gồm một triệu bộ gen được sử dụng cho nghiên cứu y học. Ý tưởng về dự án MEGA phát triển từ tiện ích của dữ liệu bộ gen trong việc cải thiện chăm sóc sức khỏe và y học cá nhân hóa, cộng với chi phí giải trình tự bộ gen đang giảm nhanh chóng.

Những bước đột phá trong di truyền học, kêu gọi tầm soát ngày càng tốt hơn, sự phát triển trong kỹ thuật hình ảnh và sự xuất hiện của cái mà chúng ta gọi là 'Dữ liệu lớn' ngày nay đã thay đổi thế giới chăm sóc sức khỏe mãi mãi. Tất cả vì lợi ích của bệnh nhân. Nhưng chúng ta cần chia sẻ nhiều hơn nữa những phương pháp khoa học mới này và cho phép mức độ hợp tác cao hơn. Đến năm 2022, một nhóm gồm một triệu bộ gen sẽ được sử dụng cho nghiên cứu y học. Ý tưởng về dự án MEGA phát triển từ tiện ích của dữ liệu bộ gen trong việc cải thiện chăm sóc sức khỏe và y học cá nhân hóa, cộng với chi phí giải trình tự bộ gen đang giảm nhanh chóng.

Liên minh và sự tương tác của nó

EAPM đã và đang hoạt động ở cấp quốc gia và khu vực trong nhiều lĩnh vực liên quan. Ví dụ: Liên minh sẽ có ý kiến ​​đóng góp tại cuộc họp vào ngày 25 tháng XNUMX do Ủy ban các khu vực về sức khỏe kỹ thuật số điều hành cho tất cả mọi người. Tất cả dữ liệu đều quan trọng - nếu không có dữ liệu "nhỏ" thì sẽ không có dữ liệu "lớn" và mục đích là sử dụng các công cụ phối hợp vì lợi ích của mọi công dân, mang lại khả năng tiếp cận các dịch vụ y tế kỹ thuật số an toàn và chất lượng cao.

Đã đến lúc hiện đại hóa 

Ở mọi khía cạnh, chăm sóc sức khỏe cần hiện đại hóa và, trong khi luật từ trên xuống về thử nghiệm lâm sàng, IVD và bảo vệ và chia sẻ dữ liệu đã giúp ích trong thời gian gần đây, thì EU được cho là nên làm nhiều hơn từ điểm tập trung và phối hợp, ít nhất là trong việc khuyến khích các quốc gia thành viên chia sẻ thêm thông tin về sức khỏe, hợp tác một cách hiệu quả hơn, làm việc để tránh trùng lặp nghiên cứu, v.v., vì lợi ích của người dân. Hồ sơ sức khỏe điện tử là một trường hợp điển hình, cũng như các đề xuất gần đây về hành động chung về đánh giá công nghệ y tế.

Chúng tôi biết rằng khi nói đến việc trao đổi dữ liệu chăm sóc sức khỏe, hầu hết bệnh nhân sẵn sàng làm như vậy vì lợi ích của người khác hôm nay và mai sau, mặc dù với các biện pháp bảo vệ đạo đức và quyền riêng tư mạnh mẽ, và chính Ủy ban đã quyết định rằng lợi ích lớn hơn rủi ro. Trên thực tế, Điều hành EU tin tưởng rằng việc số hóa hệ thống y tế trên toàn châu Âu sẽ giúp đối mặt với những thách thức của dân số già và ngân sách y tế hạn chế.

Nhưng bây giờ đã đến lúc phải hành động, thay vì chỉ đơn thuần là niềm tin và đề xuất, bởi vì nếu nhóm dân số di động cao của chúng ta sẽ được hưởng lợi đầy đủ từ lượng dữ liệu sức khỏe khổng lồ đang được thu thập hàng ngày, thì hãy sắp xếp hợp lý, cải thiện và gia tăng việc sử dụng EHR là một cách chắc chắn để cải thiện các vấn đề trong tương lai gần.

Chia sẻ bài viết này: