Kết nối với chúng tôi

Liên minh châu Âu cho Cá nhân Y học

Cơ hội dữ liệu sức khỏe: Nói cùng một ngôn ngữ 

SHARE:

Được phát hành

on

Chúng tôi sử dụng đăng ký của bạn để cung cấp nội dung theo những cách bạn đã đồng ý và để cải thiện sự hiểu biết của chúng tôi về bạn. Bạn có thể bỏ theo dõi bất cứ lúc nào.

Xin chào các đồng nghiệp sức khỏe, và chào mừng bạn đến với bản cập nhật của Liên minh Châu Âu về Y học Cá nhân hóa (EAPM), ngày hôm nay tập trung vào Không gian Dữ liệu Y tế của Liên minh Châu Âu và vấn đề quan trọng được nêu bật liên quan đến thuật ngữ về cách điều này ảnh hưởng đến sự hiểu biết, Giám đốc điều hành EAPM, Tiến sĩ Denis Horgan viết.

Sự liên kết của thuật ngữ

Vào ngày 7 tháng XNUMX, EAPM đã tổ chức một hội đồng chuyên gia của EU về đề xuất mới về Không gian Dữ liệu Y tế của EU. Sự kiện hội thảo quy tụ các nhà hoạch định chính sách với các nhà lãnh đạo tư tưởng từ các tổ chức chăm sóc sức khỏe, học viện, công nghiệp và bệnh nhân, để học hỏi lẫn nhau và thảo luận về tình trạng hiện tại và cách tiếp cận chung nhằm phát triển rộng rãi và áp dụng phương pháp tốt nhất.

Một trong những thông điệp chính dẫn đến kết quả là cần có sự rõ ràng hơn giữa các chuyên gia và công chúng về cách các kỹ thuật mới hơn về cách dữ liệu có thể mở ra cánh cửa để chăm sóc sức khỏe tốt hơn, chẳng hạn như sử dụng dữ liệu từ xét nghiệm dấu ấn sinh học. Hiện nay, việc sử dụng không nhất quán các thuật ngữ phổ biến đang cản trở sự tiến bộ trong lĩnh vực chăm sóc sức khỏe. 

Sự nhầm lẫn là hiển nhiên: thuật ngữ được phân biệt rộng rãi vì có thể được phản ánh trong việc thực hiện ở cấp quốc gia. 

Một trong những lĩnh vực mà nhu cầu lớn nhất là thuật ngữ liên quan đến thử nghiệm

Ví dụ: xét nghiệm dấu ấn sinh học cho các đột biến soma hoặc các mục đích khác, xét nghiệm phân tử nâng cao hoặc xét nghiệm di truyền dòng mầm cho các đột biến hoặc biến thể - tất cả chúng đều cung cấp chìa khóa để cải thiện chăm sóc, nhưng tất cả chúng vẫn mắc phải nhiều định nghĩa hoặc cách sử dụng riêng biệt. Đã đến lúc kết hợp hài hòa giữa ngôn ngữ, đơn giản hóa giao tiếp và giải thích rõ ràng các mục đích và ý nghĩa của việc kiểm tra.

quảng cáo

Đây không phải là vấn đề về ngữ nghĩa. Điều quan trọng là cả một khía cạnh của độ chính xác mà xét nghiệm có thể mang lại và cho phép triển khai y học cá nhân hóa để cung cấp các cấp độ chăm sóc mới cho bệnh nhân. Dấu ấn sinh học và các xét nghiệm nâng cao tương tự khác đã trở thành công cụ quan trọng trong chẩn đoán và điều trị, đồng thời đóng vai trò ngày càng lớn trong nghiên cứu sức khỏe. 

Họ đưa ra triển vọng đánh giá chính xác hơn, xác định những bệnh nhân có nhiều khả năng đáp ứng với một phương pháp điều trị nhất định, hoặc dự đoán chính xác hơn và theo dõi sự tiến triển của bệnh. Họ thậm chí có thể xác định những bệnh nhân có nhiều nguy cơ phát triển một tình trạng nhất định. Nhưng sự nhầm lẫn về thuật ngữ y tế là một rào cản đối với loại thuốc chính xác mà các xét nghiệm này cho phép. 

Những tiến bộ trong khoa học thử nghiệm đã di chuyển nhanh hơn khả năng theo kịp của các tổ chức và cá nhân, và ngay cả các chuyên gia cũng sử dụng các thuật ngữ khác nhau. Sự nhầm lẫn và không chắc chắn về thuật ngữ cũng cản trở nỗ lực điều chỉnh sự hiểu biết về giá trị của các công nghệ và phương pháp tiếp cận đa dạng đối với xét nghiệm, cả trong điều trị và nghiên cứu. Sự hiểu biết tốt hơn và cách tiếp cận hợp lý để sử dụng thuật ngữ nhất quán sẽ hỗ trợ sự chấp nhận và thúc đẩy lòng tin của công chúng, dẫn đến việc tiếp nhận rộng rãi hơn các thử nghiệm thích hợp và sức khỏe tốt hơn.  

Một tiếng nói thống nhất sẽ giúp cộng đồng y tế và bệnh nhân đạt được hiểu biết chung về lợi ích của xét nghiệm dựa trên y học cá nhân hóa. 

Nhưng đối với tất cả tiềm năng mà thử nghiệm mang lại, tỷ lệ thực tế của thử nghiệm tinh chỉnh thấp hơn nhiều so với các đề xuất phương pháp hay nhất. Mặc dù có lợi ích lâm sàng rõ ràng và các khuyến nghị hướng dẫn về xét nghiệm dấu ấn sinh học dự đoán và điều trị liệu pháp nhắm mục tiêu hàng đầu sau đó ở bệnh nhân ung thư phổi không tế bào nhỏ, có bằng chứng cho thấy xét nghiệm chưa được chấp nhận rộng rãi trong môi trường lâm sàng. 

Một số thách thức lớn phải được vượt qua để đạt được mục tiêu tận dụng xét nghiệm dấu ấn sinh học để cải thiện sức khỏe của bệnh nhân - và thúc đẩy tính bền vững tương ứng trong hệ thống y tế bằng cách giảm các chẩn đoán bị bỏ sót hoặc các lựa chọn điều trị không phù hợp. Những trở ngại bao gồm từ sự không quen thuộc trong cộng đồng lâm sàng với các cơ hội mới nổi cho đến sự không chắc chắn về việc thanh toán cho xét nghiệm. Nhưng một trong những yếu tố hiện đang nhận được sự giám sát chặt chẽ hơn là sự đa dạng của các thuật ngữ để thử nghiệm. Điều này gây ra sự nhầm lẫn giữa bệnh nhân và ngay cả các chuyên gia y tế, có tác động tiêu cực đến việc tiếp nhận và tìm kiếm các giải pháp hiệu quả cho các vấn đề khác nhau như bảo vệ dữ liệu và khả năng tương tác của hệ thống thông tin.

Một sự song song thú vị đã xuất hiện vào tháng XNUMX, với một sự kiện do Ủy ban Châu Âu và Tổ chức Hợp tác và Phát triển Kinh tế tổ chức để đánh dấu việc khởi động một dự án chung nhằm phát triển kiến ​​thức tài chính trên toàn EU (dự án Cổng Quốc tế về Giáo dục Tài chính). "Khung mới của EU nhằm mục đích thiết lập thuật ngữ chung của EU trong lĩnh vực dịch vụ tài chính và phát triển các chính sách và chương trình hiểu biết về tài chính", thông báo cho biết. 

Nếu thuật ngữ chuẩn hóa và xóa mù chữ là một lĩnh vực quan trọng của sự tham gia của cộng đồng đối với các dịch vụ tài chính, thì đối với sức khỏe, điều này ảnh hưởng đến tất cả mọi người quan trọng hơn bao nhiêu?

Đây là một lĩnh vực mà EAPM sẽ được tham gia ở cấp đa bên như cấp lập pháp / chính sách. 

Trong những tin tức khác....

Quyền của bệnh ung thư

Ủy ban đã bắt đầu một quá trình để giải quyết “quyền được lãng quên” đối với bệnh nhân ung thư ở EU, với tiềm năng cho một Bộ Quy tắc Ứng xử mới của EU. 

“Quyền được lãng quên” đề cập đến một người nào đó đang trong thời gian dài thuyên giảm bệnh ung thư mà không có chẩn đoán trước đó ảnh hưởng đến khả năng tiếp cận các khoản thế chấp và cho vay của họ. 

Ủy viên Y tế Stella Kyriakides giải thích vào hôm thứ Hai. Điều đó có nghĩa là họ “có xu hướng thận trọng trong cách tiếp cận”, dẫn đến việc mọi người thường bị đối xử không công bằng khi tiếp cận các dịch vụ tài chính, cô nói.  

Trung tâm kịch bản COVID-19 của Châu Âu

Trung tâm Kịch bản COVID-19 của Châu Âu đã được ra mắt vào thứ Hai (6/XNUMX) và sẽ giúp phát triển các dự báo về diễn biến của đại dịch trong dài hạn, Trung tâm Phòng ngừa và Kiểm soát Dịch bệnh Châu Âu thông báo trong một tuyên bố. 

Các kịch bản sẽ tập trung vào diễn biến của đại dịch khi nói đến các trường hợp COVID-19, nhập viện và tử vong, trong khoảng thời gian từ 12 đến 30 tháng. Trung tâm sẽ sử dụng các kịch bản kết hợp cho XNUMX quốc gia EU / EEA, Vương quốc Anh và Thụy Sĩ. 

Mục đích, tất nhiên, là để hạn chế hậu quả của coronavirus bằng cách kiểm tra các biến khác nhau trong các tình huống khác nhau, điều này có thể giúp cung cấp thông tin cho các quyết định của các nhà hoạch định chính sách. Một số biến số này có thể bao gồm, ví dụ, tỷ lệ suy giảm khả năng miễn dịch, cơ quan dịch bệnh cho biết.  

COVID và bệnh đậu mùa khỉ

Sự chú ý về đại dịch COVID-19 tiếp tục suy yếu khi mối quan tâm chuyển sang bệnh đậu mùa khỉ, nơi các quan chức và công chúng sẽ có cảm giác như bị bỏ rơi: Tổ chức Y tế Thế giới cho biết hôm thứ Ba rằng dịch đậu mùa khỉ bùng phát trên khắp châu Âu đã bắt đầu vài tuần trước khi báo cáo chính thức đầu tiên trường hợp trên Lục địa. “Ngay cả khi bệnh nhân mới xuất hiện hàng ngày, các cuộc điều tra về các ca bệnh trong quá khứ cho thấy rằng đợt bùng phát ở khu vực của chúng tôi chắc chắn đã được tiến hành sớm nhất là vào giữa tháng XNUMX,” Hans Kluge của WHO Châu Âu cho biết. 

Mùa hè không mặt nạ

Mặc dù có lo ngại rằng lễ hội mùa hè có thể là sự kiện siêu lây lan bệnh đậu mùa ở khỉ, nhưng đó không thực sự là nỗi sợ hãi xung quanh COVID-19 nữa. Với những chiếc mặt nạ gần như là dĩ vãng ở phần lớn châu Âu và hàng nghìn sự kiện được lên kế hoạch ở Vương quốc Anh cho lễ kỷ niệm Năm Thánh Bạch kim của Nữ hoàng Anh vào cuối tuần dài sắp tới, có thể cảm thấy như thế giới đã chuyển mình khỏi đại dịch. Mặc dù tình hình dịch tễ tốt hơn đáng kể, các quốc gia vẫn tiếp tục đánh giá và khuyến cáo liều lượng tiêm chủng bổ sung. Tuần này, Lithuania sẽ cung cấp liều thứ tư cho những người trưởng thành bị suy giảm hệ thống miễn dịch, với bộ y tế cho biết việc tiêm chủng cho các nhóm dân số khác được lên kế hoạch bắt đầu vào mùa thu. Người ta đã mong đợi những người cao tuổi và các nhóm dân số có nguy cơ cao khác sẽ được tiêm chủng.

Các trường hợp viêm gan gia tăng

Cơ quan An ninh Y tế Vương quốc Anh cho biết thêm, Vương quốc Anh tiếp tục xác định các trường hợp viêm gan ở trẻ em từ 10 tuổi trở xuống với 25 trường hợp khác đã được xác nhận được thêm vào cuộc kiểm đếm, nâng tổng số lên 222 trường hợp tính đến ngày 25/5, Cơ quan An ninh Y tế Vương quốc Anh cho biết hôm thứ Sáu. Các trường hợp mắc bệnh chủ yếu ở trẻ em dưới 11 tuổi và không có trẻ nào tử vong. UKHSA cho biết XNUMX trẻ em cần được ghép gan. Lý thuyết hàng đầu vẫn là sự lây nhiễm adenovirus, với cơ quan này cho biết adenovirus “là loại virus được phát hiện thường xuyên nhất trong các mẫu thử nghiệm”. 

Một nghiên cứu dịch tễ học chính thức đang được tiến hành và các nghiên cứu bổ sung đang được thực hiện để hiểu “các yếu tố miễn dịch có thể có và ảnh hưởng của các bệnh nhiễm trùng gần đây hoặc đồng thời”.

Và đó là tất cả mọi thứ từ EAPM cho đến bây giờ. Giữ an toàn và tốt, và tận hưởng tuần của bạn.

Chia sẻ bài viết này:

EU Reporter đăng các bài báo từ nhiều nguồn bên ngoài khác nhau thể hiện nhiều quan điểm. Các vị trí được đảm nhận trong các bài báo này không nhất thiết phải là của Phóng viên EU.

Video nổi bật