Kết nối với chúng tôi

Liên minh châu Âu cho Cá nhân Y học

Mùa hè trọn vẹn vẫy gọi thế giới sức khỏe

SHARE:

Được phát hành

on

Chúng tôi sử dụng đăng ký của bạn để cung cấp nội dung theo những cách bạn đã đồng ý và để cải thiện sự hiểu biết của chúng tôi về bạn. Bạn có thể bỏ theo dõi bất cứ lúc nào.

Xin chào, chúc sức khỏe các đồng nghiệp và chào mừng bạn đến với bản cập nhật của Liên minh Châu Âu về Y học Cá nhân hóa (EAPM), Giám đốc điều hành EAPM, Tiến sĩ Denis Horgan viết.

Đại hội ESMO

EAPM vẫn đang bận rộn với việc hoàn thiện các bài báo về một số chủ đề, nhằm tạo khuôn khổ cho sự tham gia ở Brussels và ở cấp quốc gia thành viên trong những tháng tới. EAPM cũng mong chờ Đại hội ESMO, đại hội hàng đầu về ung thư sẽ diễn ra vào ngày 9-12 tháng XNUMX và trong thời gian đó EAPM sẽ tổ chức một sự kiện bên lề.  

Thí điểm lớn để thử nghiệm EHDS

Không gian Dữ liệu Y tế Châu Âu được cho là bộ luật quan trọng nhất đối với sức khỏe kỹ thuật số đã xuất hiện trong nhiều năm và sự thành công của nó (hoặc thực sự là thất bại) sẽ ảnh hưởng đến bệnh nhân, nhà nghiên cứu và các nhà hoạch định chính sách trên toàn khối. Những cái cọc rất cao. Tuy nhiên, mặc dù có sự đồng thuận rộng rãi về sự cần thiết phải có một sự thay đổi lớn về dữ liệu y tế, nhưng sẽ không dễ dàng để thống nhất về văn bản. Trước thách thức, Trung tâm Dữ liệu Y tế của Pháp đã thông báo trong tuần này rằng họ sẽ dẫn đầu cuộc thí điểm được thiết lập để thử nghiệm cách thức hoạt động của một hệ thống giúp truy cập dễ dàng hơn vào dữ liệu sức khỏe để nghiên cứu. 

Đó là một trong những bước đầu tiên hướng tới không gian dữ liệu y tế của EU, mục tiêu của khối để cho phép dữ liệu y tế lưu thông tự do hơn - vì lợi ích của cả bệnh nhân muốn truy cập tệp của họ khi họ ở nước ngoài và các nhà nghiên cứu và hoạch định chính sách muốn giải quyết vấn đề câu hỏi sức khỏe bằng cách tham khảo thêm dữ liệu. 

Hôm thứ Hai, Trung tâm Dữ liệu Y tế của Pháp thông báo rằng họ đã nhận được tiến hành cho một dự án thử nghiệm trị giá 8 triệu euro tập trung vào một trong hai mục tiêu của không gian dữ liệu y tế: tái sử dụng dữ liệu cho nghiên cứu và chính sách. Các quốc gia liên quan là Pháp, Bỉ, Đan Mạch, Phần Lan, Đức, Hungary, Croatia, Tây Ban Nha và Na Uy - được một người tham gia dự án mô tả là “những học sinh giỏi trong lớp”. Ủy ban đã không xác nhận liệu họ có bật đèn xanh hay không.

Đặt nền móng

Trao đổi dữ liệu là mục tiêu cuối cùng, nhưng hiện tại, dự án cần giải quyết bước đầu tiên: biến các nền tảng quốc gia hiện có thành các nút của một mạng lớn hơn và toàn châu Âu.

Emmanuel Bacry, giám đốc khoa học tại Trung tâm Dữ liệu Y tế Pháp, cho biết: “Chúng tôi sẽ xây dựng đường ống để có thể di chuyển [dữ liệu] về mặt kỹ thuật. “Chúng tôi xây dựng những đường ống này để xây dựng một mạng lưới, một mạng lưới châu Âu.”

Một đặc điểm quan trọng là phải có hướng dẫn rõ ràng cho các nhà nghiên cứu và hoạch định chính sách để họ biết mình phải gõ cửa nào cho các loại dữ liệu cụ thể.

Liên minh đã xác định chín trường hợp thử nghiệm có thể xảy ra - từ vắc-xin COVID đến các bệnh chuyển hóa tim - để chạy trong quá trình thí điểm kéo dài hai năm. Ủy ban quyết định cái nào sẽ được thực hiện. Sau khi xây dựng cơ sở hạ tầng, một số dữ liệu sức khỏe có thể thực sự di chuyển, “nếu nó hợp pháp và nếu nó cần thiết cho trường hợp sử dụng,” Bacry nhấn mạnh.

Những người tham gia vào dự án biết những thách thức, với một tuyên bố thông báo thí điểm cũng thừa nhận rằng họ cần giải quyết các vấn đề về “chất lượng dữ liệu, thời gian truy cập, thiếu khả năng tương tác [và] thiếu sự rõ ràng trong khuôn khổ pháp lý.”

Đang tiến hành

Nó có vẻ giống như một con đường dài dẫn đến một nền tảng châu Âu hoàn chỉnh, nơi dữ liệu sức khỏe được lưu chuyển tự do - nhưng trên thực tế, đó thậm chí không phải là mục tiêu của tập đoàn.

“Mục tiêu của dự án không phải là xây dựng một hệ thống duy nhất. Vì vậy, chúng tôi không xem xét việc tổng hợp tất cả dữ liệu lại với nhau, ”Petronille Bogaert, điều phối viên dự án tại Sciensano, đối tác người Bỉ trong tập đoàn cho biết. “Tuy nhiên, điều chúng tôi muốn làm là ở mỗi quốc gia có một điểm nhập cảnh duy nhất.”

Mục tiêu đó phù hợp với các kế hoạch dự thảo của EU, trong đó dự kiến ​​sẽ thành lập “các cơ quan truy cập dữ liệu y tế”. Các tổ chức này sẽ chịu trách nhiệm cung cấp giấy phép dữ liệu cho các nhà nghiên cứu và hoạch định chính sách.


Bộ dữ liệu tốt hơn

Ủy ban Châu Âu dự định thông qua các quy định thực hiện để cải thiện sự hài hòa của số liệu thống kê y tế trong toàn khối. Đó là câu trả lời từ Ủy viên Kyriakides cho một câu hỏi do Công ty MEP Demetris Papadakis (S&D) của Cyprus đặt ra liên quan đến tỷ lệ sinh mổ cao ở Síp.

Câu hỏi cắt: MEP Papadakis đã hỏi Ủy ban rằng liệu họ có ý định hành động để thúc đẩy sinh con không phẫu thuật ở EU hay không, trong bối cảnh thực tế là hơn 60% ca sinh trên đảo quốc này được sinh mổ, so với mức trung bình của EU. trong tổng số 30%. 

HTA ra quyết định đối với các loại thuốc điều trị các bệnh hiếm gặp

quảng cáo

Thuốc điều trị các bệnh hiếm gặp (DRD) mang lại những lợi ích sức khỏe quan trọng, nhưng thách thức các quy trình đánh giá, bồi hoàn và định giá của công nghệ y tế truyền thống do bằng chứng về hiệu quả còn hạn chế. Gần đây, các quy trình sửa đổi để giải quyết những thách thức này trong khi cải thiện khả năng tiếp cận của bệnh nhân đã được đề xuất ở Canada. 

Đánh giá này đã kiểm tra các quy trình tại 12 khu vực pháp lý để phát triển các khuyến nghị cần xem xét trong các cuộc thảo luận đa ngành chính thức do chính phủ lãnh đạo hiện đang diễn ra ở Canada. Phương pháp (i) Đánh giá phạm vi các quy trình bồi hoàn DRD, (ii) phỏng vấn người cung cấp thông tin chính, (iii) nghiên cứu điển hình về các đánh giá và tình trạng hoàn trả của một bộ 7 DRD, và (iv) tham vấn ảo, nhiều bên liên quan rút lui đã được tiến hành. Kết quả Chỉ NHS Anh có quy trình dành riêng cho DRD, trong khi Ý, Scotland và Úc đã sửa đổi quy trình cho DRD đủ điều kiện. Hầu hết tất cả đều xem xét các đánh giá kinh tế, phân tích tác động ngân sách và kết quả do bệnh nhân báo cáo; nhưng ít hơn một nửa chấp nhận các biện pháp thay thế. 

Mức độ nghiêm trọng của bệnh, thiếu các lựa chọn thay thế, giá trị điều trị, chất lượng của bằng chứng và giá trị đồng tiền là những yếu tố được sử dụng trong tất cả các quá trình ra quyết định; chỉ NICE Anh sử dụng ngưỡng hiệu quả về chi phí. Tác động ngân sách được xem xét ở tất cả các khu vực pháp lý ngoại trừ Thụy Điển. Ở Ý, Pháp, Đức, Tây Ban Nha và Vương quốc Anh, các yếu tố cụ thể được xem xét đối với DRD. 

Tuy nhiên, ở tất cả các khu vực pháp lý, cơ hội cho đầu vào của bác sĩ lâm sàng / bệnh nhân cũng giống như cơ hội đối với các loại thuốc khác. Trong số 7 DRD được đưa vào nghiên cứu điển hình, số lượng nhận được khuyến nghị bồi hoàn tích cực là cao nhất ở Đức và Pháp, tiếp theo là Tây Ban Nha và Ý. Không tìm thấy mối quan hệ nào giữa loại đề xuất và các yếu tố cụ thể của quá trình định giá và hoàn trả. 

Sàng lọc sơ sinh EURORDIS

Sàng lọc sơ sinh (NBS) là một hệ thống toàn diện bao gồm nhiều yếu tố khác nhau như xét nghiệm trẻ sơ sinh, chẩn đoán, truyền thông tin cho cha mẹ, chăm sóc theo dõi và lưu mẫu để sử dụng thứ cấp. NBS rất quan trọng đối với những người sống chung với bệnh hiếm và gia đình của họ vì đối với khoảng 70% các bệnh hiếm khởi phát xảy ra trong thời thơ ấu, nhưng đối với nhiều bệnh, các dấu hiệu lâm sàng của triệu chứng không xuất hiện trong những ngày hoặc tháng đầu tiên sau khi sinh. 

Những tiến bộ khoa học và công nghệ gần đây và tiếp tục đã mở ra cuộc thảo luận về việc mở rộng các chương trình NBS để bao gồm các bệnh hiếm gặp có thể được sàng lọc bằng các kỹ thuật giải trình tự mới. 

Báo động đỏ về bệnh đậu mùa khỉ

Tổ chức Y tế Thế giới đã tuyên bố đợt bùng phát bệnh đậu mùa khỉ là tình trạng khẩn cấp về sức khỏe cộng đồng được quốc tế quan tâm. Chỉ định này là mức cảnh báo cao nhất của cơ quan y tế, nhấn mạnh tốc độ và quy mô của đợt bùng phát, cho đến nay đã có 16,000 trường hợp đăng ký mắc bệnh do vi rút gây ra.

Rủi ro lớn là căn bệnh này - cho đến nay chỉ là bệnh lưu hành ở các vùng của châu Phi - thoát khỏi những nỗ lực kiểm soát nó và trở nên phổ biến trên toàn cầu. EU đang xây dựng một kho vắc xin để thử và ngăn chặn sự lây lan của các bệnh nhiễm trùng: “Các biện pháp y tế công cộng đã được thử nghiệm và thử nghiệm bao gồm tăng cường giám sát dịch bệnh, truy tìm tiếp xúc và tiếp cận công bằng với các xét nghiệm, phương pháp điều trị và vắc xin cho những người có nguy cơ cao nhất là rất quan trọng”. Josie Golding, người đứng đầu dịch tễ học tại Wellcome Trust. 

“Nhưng các chính phủ cũng phải hỗ trợ nhiều nghiên cứu hơn để hiểu tại sao chúng ta đang nhìn thấy các mô hình truyền tải mới, đánh giá hiệu quả của các công cụ hiện tại của chúng ta và hỗ trợ phát triển các biện pháp can thiệp cải tiến.” Bà cảnh báo nếu không có những thứ này, bệnh đậu mùa ở khỉ có thể xuất hiện ở nhiều quần thể hơn. 

NHS của Vương quốc Anh 'gặp rắc rối lớn' 

Theo báo cáo từ Ủy ban Chăm sóc Sức khỏe và Xã hội, tình trạng thiếu nhân viên mãn tính là một rủi ro lớn đối với nhân viên và sự an toàn của bệnh nhân.

Hạng chuyên gia: Jane Dacre, giáo sư và chủ tịch hội đồng chuyên gia, cho biết: “Chúng tôi không thể cho chính phủ đánh giá cao hơn mức“ không đủ ”về tiến độ tổng thể của chính phủ trong việc đáp ứng các mục tiêu đặt ra cho NHS và lực lượng lao động chăm sóc xã hội,” Jane Dacre, giáo sư và chủ tịch hội đồng chuyên gia. báo cáo ngày hôm nay về các cam kết của chính phủ trong lực lượng lao động chăm sóc sức khỏe và xã hội ở Anh.

Báo cáo của ủy ban cho thấy NHS England đang kéo dài như thế nào, theo nghiên cứu và số liệu mới nhất.

12,000: Số lượng bác sĩ bệnh viện có thể thiếu.

Trên 50,000: Có thể thiếu số lượng y tá và nữ hộ sinh. 

Gần 6.5 triệu: Số người chờ đợi điều trị tại bệnh viện cao kỷ lục trong tháng Tư. 

Cải cách chương trình lương hưu NHS Báo cáo viết: “Đó là một vụ bê bối quốc gia khi các bác sĩ cao cấp bị buộc phải giảm đóng góp làm việc của họ cho NHS hoặc rời bỏ hoàn toàn vì các thỏa thuận lương hưu của NHS.”

Báo cáo của Liên hợp quốc cảnh báo các nỗ lực phòng chống HIV trên toàn cầu đang chững lại vì đại dịch

Một báo cáo mới của Liên Hợp Quốc cho thấy, tiến trình ngăn chặn sự lây lan của HIV tiếp tục trượt qua đại dịch, cảnh báo đà giảm có thể tiếp tục - và thậm chí còn tăng tốc - nếu không có hành động.

Theo báo cáo, mặc dù số ca nhiễm được báo cáo đã giảm từ năm 2020 đến năm 2021, nhưng tốc độ giảm đã chậm lại so với những năm gần đây. Một số khu vực đã chứng kiến ​​sự gia tăng các ca nhiễm trùng lần đầu tiên sau nhiều năm. Và với việc mọi người tiếp tục tránh xa hệ thống chăm sóc sức khỏe vì sợ COVID-19, các ca nhiễm trùng có khả năng cao hơn so với kiểm đếm chính thức.

Báo cáo cho biết: “Dữ liệu mới được tiết lộ trong báo cáo này thật đáng sợ: tiến độ đang bị chững lại, nguồn lực bị thu hẹp và sự bất bình đẳng ngày càng gia tăng”.

Châu Á, khu vực đông dân nhất, lần đầu tiên chứng kiến ​​sự gia tăng các ca nhiễm trùng trong một thập kỷ. Các khu vực khác, bao gồm Đông Âu, Bắc Phi, Mỹ Latinh và Trung Đông, đã chứng kiến ​​bước tiến chậm trong việc chống lại căn bệnh này trong vài năm.

Báo cáo cho biết ý chí chính trị chống lại HIV đã lung lay cùng với nguồn tài trợ trong nước.

Số ca nhiễm mới trong năm ngoái - khoảng 1.5 triệu - cao hơn một triệu so với mục tiêu toàn cầu trong năm, thể hiện một bước thụt lùi lớn trong mục tiêu chấm dứt AIDS vào năm 2030.

Và đó là tất cả mọi thứ từ EAPM cho đến bây giờ. Giữ an toàn và tốt, và tận hưởng đầu tháng tám.

Chia sẻ bài viết này:

EU Reporter đăng các bài báo từ nhiều nguồn bên ngoài khác nhau thể hiện nhiều quan điểm. Các vị trí được đảm nhận trong các bài báo này không nhất thiết phải là của Phóng viên EU.

Video nổi bật