'Dữ liệu lớn' và giải pháp hợp tác

Bởi Liên minh châu Âu cho Cá nhân Y học (EAPM) Giám đốc điều hành Denis Horgan

'Dữ liệu lớn' đang ở bên chúng tôi và sẽ tiếp tục tồn tại. Không thể đánh giá thấp việc sử dụng nó trong lĩnh vực y học cá nhân hóa, hay còn gọi là PM, nhưng nó cũng có những vấn đề riêng.

Quyền riêng tư dữ liệu là mối quan tâm của nhiều người và cần phải tìm ra cách để đạt được sự cân bằng giữa bảo vệ công dân trong khi vẫn cho phép truy cập thông tin và kết quả có thể mang lại lợi ích cho xã hội cũng như cải thiện chất lượng cuộc sống, điều trị và kết quả cho 500 triệu công dân Châu Âu.

Những công dân này sẽ gặp phải các vấn đề sức khỏe khác nhau, bao gồm các bệnh hiếm gặp như nhiều loại ung thư và những căn bệnh này sẽ lan rộng khắp 28 Quốc gia Thành viên.

Việc lưu trữ dữ liệu và hồ sơ y tế vốn đã quan trọng và sẽ ngày càng trở nên quan trọng hơn. Và do việc chăm sóc sức khỏe thường tốn kém và thường kém hiệu quả hơn mức có thể, nên rõ ràng việc lưu trữ và truy cập hồ sơ sức khỏe sẽ cải thiện những vấn đề này.

Hiện tại, thông tin quan trọng này được lưu trữ trong nhiều 'kho chứa' riêng biệt và rất khó chia sẻ. Điều này rõ ràng làm giảm giá trị tiềm năng của nó đối với các bác sĩ, nhà khoa học và nhà nghiên cứu trên khắp EU. Nhiều người, trong đó có Liên minh Châu Âu về Y học Cá nhân hóa (EAPM), lập luận rằng luật pháp của EU tập trung quá nhiều vào việc bảo vệ cá nhân và quá ít đến những lợi ích xã hội chắc chắn có thể đạt được khi sử dụng tốt hơn quần chúng và đại chúng ngày nay. được tập hợp và lưu trữ.

Khi nói đến thế giới mới đầy dũng cảm của PM, trong hầu hết các trường hợp, phương pháp điều trị và chẩn đoán đều dựa vào sự khác biệt về phân tử giữa các cá nhân. Những điều này gây ra sự nhạy cảm khác nhau đối với bệnh tật cũng như các phản ứng khác nhau đối với thuốc và phương pháp điều trị. Các biện pháp can thiệp có mục tiêu và chẩn đoán sớm theo nghĩa phòng ngừa là chìa khóa của PM, cũng như những tiến bộ công nghệ trong giải trình tự bộ gen, nhưng hàng triệu bộ dữ liệu cần phải có sẵn, được phân tích và tham chiếu chéo một cách nhanh chóng, dễ dàng và hiệu quả.

quảng cáo

Không còn nghi ngờ gì nữa, giá trị của Dữ liệu lớn trong lĩnh vực này đã được công nhận rộng rãi là mang lại tiềm năng tiết kiệm chi phí, cũng như các lợi ích kinh tế khác như rút ngắn thời gian rời khỏi nơi làm việc khi bị ốm và khả năng đổ vốn đầu tư lớn. vào EU. Câu hỏi đặt ra là làm thế nào để thực hiện được điều này.

Các ngân hàng dữ liệu y tế, hoạt động như các hợp tác xã, đã được đưa ra như một giải pháp khả thi vừa bảo vệ công dân vừa trao quyền cho họ vì họ sẽ sở hữu dữ liệu của mình và có thể quyết định dữ liệu đó có thể được sử dụng ở đâu, khi nào và như thế nào. Trong khi đó, thông tin cá nhân quan trọng này sẽ được lưu trữ an toàn theo các quy tắc và quy tắc đạo đức nghiêm ngặt.

Các thành viên của các hợp tác xã như vậy sẽ có thể, ngay từ ngày đầu tiên và mãi mãi, có quyền lựa chọn người có thể chia sẻ dữ liệu của họ và cho mục đích gì và nếu có bất kỳ khoản tiền nào kiếm được từ bên thứ ba, họ cũng sẽ có thể quyết định số tiền này sẽ đi đâu. Họ sẽ thực sự sở hữu dữ liệu của riêng mình và có thể tái đầu tư bất kỳ khoản tiền thu được nào vào, chẳng hạn như nghiên cứu và/hoặc giáo dục về sự cải thiện của xã hội.

Thật không may, tại thời điểm này, không có hợp tác xã thực sự nào có tính chất này tồn tại. Nhưng theo một số ngân hàng dữ liệu, nhìn chung mọi người đều sẵn sàng tham gia vào quá trình nghiên cứu, bất kể mọi vấn đề tài chính. Có mong muốn giúp đỡ bản thân và xã hội bằng cách quyên góp thông tin - rõ ràng là trong các hướng dẫn phù hợp, đảm bảo đạo đức và các giấy phép liên quan..

Y học cá nhân hóa phần lớn là trao quyền cho bệnh nhân - cho phép họ trở thành trung tâm trong mọi quy trình và quyết định về sức khỏe của họ.

Các ngân hàng dữ liệu y tế hoạt động trên các đường dây hợp tác chắc chắn sẽ đóng góp quan trọng cho việc này.

Theo nguyên lý cơ bản là 'miễn phí dữ liệu nhưng không gây hại', EAPM đang hợp tác với tất cả các bên liên quan để xây dựng một tương lai tươi sáng hơn cho tất cả công dân Châu Âu và nhận ra rằng điều này chỉ có thể thực sự xảy ra khi nguồn thông tin ngày càng quan trọng này được cung cấp cho những người có thể nhận ra tiềm năng của nó.

Chia sẻ bài viết này: