#EAPM: Bệnh nhân Thất vọng xứng đáng chiến lược chăm sóc sức khỏe tốt hơn

Trong thời đại siêu khoa học và những đột phá về gen, chưa bao giờ có cơ hội tốt hơn để đưa ra phương pháp điều trị phù hợp cho đúng bệnh nhân vào đúng thời điểm, viết Liên minh châu Âu cho Cá nhân Y học Giám đốc (EAPM) điều hành Denis Horgan.

Không chỉ vậy, việc nâng cao nhận thức và kiến ​​thức của bệnh nhân đã kéo theo những yêu cầu mới về việc họ phải trở thành trung tâm trong quá trình điều trị của chính họ - một phần của việc đồng đưa ra quyết định và là con đường hai chiều giữa bệnh nhân và tuyến đầu. các chuyên gia chăm sóc sức khỏe, hoặc HCP.

Ít nhất, đó là lý thuyết. Nhưng những trở ngại vẫn tồn tại. Chương trình nghị sự của Châu Âu cần phải nâng cao việc đào tạo HCP nếu những bác sĩ và y tá này có kiến ​​thức cập nhật về các phương pháp điều trị và thuốc mới (sau đó họ có thể truyền lại cho bệnh nhân của mình).

Và họ cần nhận thức được các thử nghiệm lâm sàng đang diễn ra có thể mang lại lợi ích cho bệnh nhân của họ và cam kết giới thiệu khi thích hợp. Ngoài ra, các HCP ngày nay cần phải có kỹ năng giao tiếp tốt hơn và phải học cách tính đến lối sống, tình hình làm việc của bệnh nhân, v.v. khi đề xuất phương pháp điều trị. Trên thực tế, họ cần lắng nghe nhiều hơn.

Về phần mình, bệnh nhân có rất nhiều câu hỏi. Họ nhận thức rõ rằng khoa học đang phát triển nhanh chóng, những căn bệnh mới, hiếm hơn đang được phát hiện thường xuyên, rằng sự hiểu biết và sử dụng gen đang phát triển với tốc độ chóng mặt, và việc thu thập, lưu trữ và chia sẻ dữ liệu (ít nhất là về mặt lý thuyết) có ý nghĩa nhiều hơn thế. thông tin có sẵn có thể giúp tìm ra phương pháp chữa trị căn bệnh của họ và thậm chí ngăn chặn chúng phát triển.

Nhưng họ thường hỏi tại sao không có nhiều nghiên cứu hơn được thực hiện trong lĩnh vực ảnh hưởng đến họ. Trong một số trường hợp, nghiên cứu thực sự đang được thực hiện - nhưng thông tin đang được sao chép trên khắp châu Âu (hoặc thực tế là trên toàn cầu), không được lưu trữ hoặc được bảo vệ một cách lo lắng bởi các nhóm lợi ích được đảm bảo.

Tất nhiên, điều này khiến bệnh nhân rất khó chịu, hầu hết họ không gặp vấn đề gì với việc chia sẻ dữ liệu y tế của mình (trong điều kiện đạo đức được kiểm soát) vì lợi ích của xã hội. Họ thất vọng khi thấy luật pháp quá bảo vệ và/hoặc thiếu cơ sở hạ tầng kết hợp hiệu quả để làm chậm (và trong một số trường hợp chặn) việc truyền thông tin đó.

quảng cáo

Không chỉ vậy, còn thiếu các động lực thích hợp để các nhà nghiên cứu và công ty dược phẩm đầu tư thời gian và tiền bạc vào việc phát triển thuốc và phương pháp điều trị cho các nhóm dân số nhỏ tạo nên một phân nhóm mắc bệnh hiếm gặp.

Như đã đề cập ở trên, sự thiếu hợp tác (dù cố ý hay không) đang cản trở bước tiến không ngừng nghỉ của y học cá nhân hóa. Quá nhiều suy nghĩ riêng biệt, trong các lĩnh vực cũng như xuyên suốt các lĩnh vực, đang cản trở nỗ lực chia sẻ kiến ​​thức, dữ liệu và hơn thế nữa. Điều này không mang lại lợi ích gì cho ai về lâu dài và có thể gây tổn hại nghiêm trọng cho bệnh nhân ngay cả trong thời gian ngắn. Không có gì ngạc nhiên khi các nhóm bệnh nhân tức giận và thất vọng.

Và chính sách có vẻ vô nghĩa và có vẻ cản trở nhằm gây khó khăn nhất có thể cho bệnh nhân trong việc truy cập dữ liệu sức khỏe của chính họ, tốt nhất là dẫn đến sự thất vọng và tệ nhất là tức giận ở nhiều người dân. Rốt cuộc, họ sở hữu dữ liệu, vậy tại sao, họ hỏi, họ không thể nắm giữ nó mà không phải nhảy qua những vòng tưởng chừng như vô tận? Họ có kiến ​​thức và họ có quyền truy cập miễn phí và đầy đủ vào dữ liệu liên quan đến cá nhân họ và có thể cũng liên quan đến cha mẹ họ.

Về cơ bản, họ sẽ nói với bạn rằng có quá nhiều triết lý về 'trạng thái bảo mẫu' xung quanh dữ liệu y tế cá nhân và bệnh nhân, hoàn toàn đúng, đã có đủ điều này. Họ muốn - họ yêu cầu - được đối xử bình đẳng trong việc quản lý bệnh tật và phương pháp điều trị của chính họ.

Không phải xã hội giúp bệnh nhân dễ dàng nắm bắt được kiến ​​thức về một số tình trạng của họ. Khả năng tiếp cận dịch vụ chăm sóc sức khỏe tốt nhất không hề công bằng trên khắp châu Âu, khác nhau giữa các quốc gia giàu và nghèo và thậm chí trong các khu vực, nhưng người ta có thể nghĩ rằng Internet là công cụ cân bằng tuyệt vời, phải không? Không nhất thiết, vì việc đăng ký các tạp chí y khoa hàng đầu có thể tốn kém và do đó, không thể tiếp cận được đối với nhiều người chỉ đơn giản là tìm kiếm thông tin cập nhật, đáng tin cậy và thường phức tạp.

Các nhà hoạch định luật pháp và chính sách biết tất cả những điều này. Nhưng bất chấp những lời hứa sẽ hành động mỗi khi chu kỳ chính trị xoay chuyển (bốn hoặc tám năm, năm hoặc mười năm), nguồn cung lãnh đạo mới không bao giờ cạn kiệt của chúng ta dường như hiếm khi hợp tác trên quy mô toàn EU, đó thực sự là điều cần thiết. Cam kết tạo ra các hệ thống tích hợp tốt hơn, hứa hẹn cắt giảm quan liêu, cam kết thực hiện các hướng dẫn tốt hơn, tất cả những điều này đều là vô số.

Bệnh nhân đã nghe chúng nhiều lần nhưng thực tế là rất nhiều quy định đã lỗi thời và không còn phù hợp với mục đích. Bệnh nhân có quyền được thất vọng và tức giận. Họ đang yêu cầu trở thành trung tâm trong quá trình chăm sóc sức khỏe của chính mình và mặc dù tình hình đang dần được cải thiện nhưng nó lại diễn ra không đủ nhanh để theo kịp những bước nhảy vọt lớn trong khoa học. Điều này phải sớm thay đổi vì lợi ích của 500 triệu bệnh nhân hiện tại và tiềm năng trên 28 quốc gia thành viên của Liên minh Châu Âu.

Chia sẻ bài viết này: