Dữ liệu các hợp tác xã: Đưa ra sự lựa chọn BIG cho bệnh nhân

Bởi Liên minh châu Âu cho Cá nhân Y học (EAPM) Giám đốc điều hành Denis Horgan

'Dữ liệu lớn' là một lĩnh vực rộng lớn, đặc biệt là trong lĩnh vực chăm sóc sức khỏe. Ngày nay, chúng ta đang chia sẻ nhiều dữ liệu cá nhân hơn bao giờ hết và thông tin được lưu trữ này sẽ tiếp tục mở rộng và chắc chắn sẽ không biến mất.

'Dữ liệu lớn' là một lĩnh vực rộng lớn, đặc biệt là trong chăm sóc sức khỏe. Ngày nay, chúng ta đang chia sẻ nhiều dữ liệu cá nhân hơn bao giờ hết và thông tin được lưu trữ này sẽ tiếp tục mở rộng và chắc chắn sẽ không biến mất.

Dữ liệu lớn có thể được sử dụng để thúc đẩy sự đổi mới trong nghiên cứu chuyển đổi và kết quả sức khỏe phù hợp với từng cá nhân - mang lại tiềm năng cách mạng hóa hiệu quả của các biện pháp can thiệp sức khỏe trong các hệ thống chăm sóc sức khỏe cộng đồng ngày càng thiếu tiền mặt.

Dữ liệu sức khỏe cá nhân đến từ nhiều nguồn bao gồm hồ sơ bệnh nhân cá nhân, tuyển dụng nghiên cứu lâm sàng, ngân hàng sinh học và thông tin do bệnh nhân tạo ra: tất cả những dữ liệu này đều có giá trị theo cách riêng của chúng.

Các nhà khoa học cần có khả năng làm việc và thử nghiệm trên các tập dữ liệu lớn. Tất nhiên, sau đó sẽ có những câu hỏi về cách tốt nhất để liên kết những kết quả này với thông tin có ý nghĩa và hữu ích về mặt lâm sàng cũng như cách tạo ra các phản hồi phù hợp với chúng. Những yếu tố này đại diện cho những thách thức hơn nữa.

Trong khi đó, hiện tại, những dữ liệu này được lưu trữ trong 'silo', có thể không chỉ ở một bệnh viện mà thậm chí ở các khoa khác nhau của cùng một bệnh viện, do đó, mặc dù dữ liệu hữu ích ở cấp độ cá nhân nhưng giá trị rộng hơn của nó lại chưa được tận dụng đúng mức. .

quảng cáo

Một vấn đề lớn khác là cuộc tranh luận về quyền sở hữu dữ liệu của bệnh nhân và có thể truy cập dữ liệu đó bất cứ khi nào họ muốn, cũng như những lo ngại về đạo đức và đạo đức liên quan đến việc sử dụng, chia sẻ, lưu trữ và hơn thế nữa của Dữ liệu lớn. Đó là một bãi mìn thực tế, đạo đức và đạo đức.

Tuy nhiên, một ý tưởng đang nhận được sự ủng hộ phổ biến là việc sử dụng hợp tác dữ liệu trong đó mọi bệnh nhân và nhà tài trợ dữ liệu đều kiểm soát thời gian, địa điểm và cách thức sử dụng dữ liệu của mình.

Khi những lợi ích y tế cho bản thân và cho xã hội nói chung được giải thích rõ ràng, hầu hết bệnh nhân đều sẵn sàng chia sẻ dữ liệu của mình một cách “có kiểm soát” để họ có những lựa chọn. Một lý do có thể là thực tế là hầu hết mọi người đều biết hoặc sẽ biết một người bạn hoặc người thân đã - chẳng hạn - bị đau tim hoặc bị ung thư. Các vấn đề phổ biến khác mà tất cả chúng ta đều biết là bệnh tiểu đường, mù lòa, béo phì và bệnh tâm thần.

Không còn nghi ngờ gì nữa, người dân cần được thông báo về việc sử dụng dữ liệu của họ khi họ muốn được thông báo. Tuy nhiên, khi nói đến quy định, nghĩa vụ pháp lý cần phải tương xứng và những tiến bộ trong công nghệ truyền thông cần được xem xét để gắn kết nhu cầu và thực tế của nghiên cứu sức khỏe và quyền riêng tư. Trách nhiệm giải trình phải đi đôi với tính linh hoạt trong việc tái sử dụng dữ liệu.

Trong hầu hết các trường hợp, lĩnh vực y học cá nhân hóa mới thú vị đòi hỏi dữ liệu được cá nhân hóa và do đó, điều quan trọng là phải điều hướng bối cảnh quy định phức tạp về bảo vệ dữ liệu và, trong nhiều trường hợp, làm rõ ranh giới giữa những gì có thể và không thể.

Tuy nhiên, bằng cách đảm bảo các khung pháp lý phù hợp giải quyết các vấn đề này, các nhà nghiên cứu có thể tiếp cận được hàng triệu dấu hiệu di truyền. Đổi lại, điều này sẽ thúc đẩy khoa học hướng tới việc hiểu rõ hơn về bệnh tật ở những bệnh nhân cụ thể. Liên minh Châu Âu về Y học Cá nhân hóa (EAPM) có trụ sở tại Brussels tin rằng điều quan trọng là mọi quy định phải đạt được sự cân bằng giữa việc bảo vệ bệnh nhân trong khi không cản trở nghiên cứu quan trọng.

Nó cũng sẽ tạo ra một khuôn khổ trong đó các hợp tác xã dữ liệu khả thi và có thể hoạt động bình thường, từ đó trao quyền cho bệnh nhân và cho họ lựa chọn nơi có thể sử dụng dữ liệu nhạy cảm và nơi sẽ chuyển bất kỳ khoản tiền nào tiếp theo. Nghiên cứu sức khỏe đã được tiến hành trong khuôn khổ đạo đức vững chắc với các biện pháp bảo vệ mạnh mẽ được hỗ trợ bởi các hướng dẫn được quốc tế công nhận. Ở hầu hết các nước Châu Âu, nhiệm vụ của Ủy ban Đạo đức là đảm bảo quyền lợi và quyền riêng tư của bệnh nhân được tôn trọng. Điều này đảm bảo rằng dữ liệu của một cá nhân chỉ được sử dụng trong nghiên cứu khi dữ liệu này tương xứng với lợi ích tiềm năng cho toàn xã hội.

Ủy ban đạo đức đặc biệt tập trung vào bản chất và mức độ liên quan của sự đồng ý của bệnh nhân, rộng rãi hay cụ thể, rõ ràng hoặc “chọn không tham gia” hoặc bất kỳ sự miễn trừ cuối cùng nào đối với những điều này nếu áp dụng cho dự án chính xác mà họ xem xét.

Ngoài ra, có một thực tế là chăm sóc sức khỏe hiện đại dựa trên bằng chứng và bằng chứng này đến từ dữ liệu. Việc xử lý dữ liệu cá nhân rất quan trọng đối với các thử nghiệm lâm sàng và nghiên cứu quan sát được thực hiện trong ngành và học viện. EU luôn đi đầu trong lĩnh vực nghiên cứu đổi mới trên phạm vi quốc tế nhằm nâng cao hiểu biết về nguyên nhân gây bệnh và dẫn tới việc phát hiện và phát triển các phương pháp điều trị cũng như chẩn đoán mới.

EAPM tin rằng điều này phải tiếp tục - và các hợp tác xã dữ liệu có thể là một cách cơ bản để giúp điều này xảy ra.

Chia sẻ bài viết này: