Trang web dữ liệu sức khỏe của nhân dân ra mắt ở Châu Âu

Bởi Liên minh châu Âu cho Cá nhân Y học (EAPM) Giám đốc điều hành Denis Horgan

Thứ Tư ngày 25 tháng XNUMX chứng kiến ​​sự ra mắt của một trang web mới nhằm mục đích chạy 'công dân thuộc sở hữu cá nhân hợp tác xã dữ liệu' để bảo vệ dữ liệu sức khỏe cá nhân đồng thời cho phép sử dụng dữ liệu đó cho các nghiên cứu sức khỏe quan trọng. 

Các hợp tác xã MIDATA sẽ cho phép bệnh nhân thu thập tất cả cung cấp their dịch dữ liệu khác nhau ở một nơi an toàn, cho phép họ quyết định chia sẻ it với các bác sĩ hoặc để tham gia nghiên cứu.

MIDATA.coop cho phép công dân lưu trữ, quản lý và kiểm soát quyền truy cập vào dữ liệu cá nhân của họ một cách an toàn bằng cách giúp họ thành lập và sở hữu các hợp tác xã MIDATA phi lợi nhuận quốc gia / khu vực.

Giáo sư Tiến sĩ Ernst Hafen, thuộc Viện Sinh học Hệ thống Phân tử có trụ sở tại Zurich tại ETH, là một trong những động lực chính của kế hoạch này. Anh ấy nói: "As Thành viên MIDATA, công dân có thể hình dungse và phân tíchse dữ liệu cá nhân của họ. Họ có thể đóng góp tích cực vào nghiên cứu y tế và thử nghiệm lâm sàng bằng cách cung cấp quyền truy cập vào bộ dữ liệu cá nhân của họ trong các hợp tác xã. đó là do công dân làm chủ và do công dân kiểm soát."

Ông nói thêm: "Tính minh bạch được đảm bảo bởi thực tế là các nguyên tắc quản trị của hợp tác xã MIDATA được công khai. Các thành viên được thông báo và có thể tham gia vào quyết định-làm các quy trình. Họ cũng có thể rút dữ liệu cá nhân của mình bất cứ lúc nào."

Dữ liệu do MIDATA.coop nắm giữ được mã hóa nhân và chỉ các thành viên mới có chìa khóa riêng dữ liệu. Mỗi ví dụ của truy cập được ghi lại. Người ta hình dung rằng sQuyền truy cập dữ liệu do công dân kiểm soát ecure trên các hợp tác xã quốc gia khác nhau sẽ được thành lập để cho phép các dự án nghiên cứu toàn cầu và thử nghiệm lâm sàng. Nó cũng sẽ cho phép dân chủ hóa nền kinh tế dữ liệu cá nhân.

quảng cáo

Mô hình MIDATA cho phép xây dựng các hợp tác xã khu vực / quốc gia, theo một bộ quy tắc chung, cho phép các dự án nghiên cứu toàn cầu một cách công bằng và dân chủ.

Diễn biến như vậy không phải là trước thời gian. 'Dữ Liệu Lớn.' là ở đây và ở đây để ở lại. Việc sử dụng nó trong lĩnh vực y học được cá nhân hóa, ví dụ, không thể bị đánh giá thấp nhưng nó đi kèm với các vấn đề riêng của nó.

Quyền riêng tư dữ liệu là mối quan tâm của nhiều người và, trong khi bộ ba của Hội đồng, Nghị viện và Hội đồng Châu Âu tiếp tục tranh luận về Quy định chung về bảo vệ dữ liệu được đề xuất, cần phải tìm ra các cách để đạt được sự cân bằng giữa bảo vệ công dân và cho phép họ chủ động kiểm soát việc sử dụng thứ cấp dữ liệu của chính họ. Sự tham gia tích cực của người dân sẽ mang lại lợi ích cho xã hội và cải thiện chất lượng cuộc sống, điều trị và kết quả cho Châu Âu's 500 triệu công dân.

Những công dân này sẽ gặp phải các vấn đề sức khỏe khác nhau, bao gồm các bệnh hiếm gặp như nhiều loại ung thư, và những căn bệnh này sẽ lây lan trên tất cả 28 quốc gia thành viên.

Đối với hầu hết các phần, dữ liệu quan trọng được lưu trữ riêng biệt, nhiều 'silo' và khó chia sẻ. Điều này rõ ràng làm giảm giá trị tiềm năng của nó đối với các bác sĩ, nhà khoa học và nhà nghiên cứu trên khắp EU. Nhiều các bên liên quan, Bao gồm cả Có trụ sở tại Brussels Liên minh châu Âu cho Cá nhân Y học (EAPM), lập luận rằng luật của EU có nguy cơ đặt quá chú trọng vào việc bảo vệ cá nhân và quá ít vào những lợi ích xã hội chắc chắn có thể đạt được khi sử dụng tốt hơn số đông và quần chúng ngày nay đang được tập hợp và lưu trữ.

Giáo sư Hafen, người làm việc chặt chẽ với EAPM, tin rằng cá nhân ngân hàng dữ liệu, hoạt động như một hợp tác xã phi lợi nhuận, đang một giải pháp khả thi vừa bảo vệ công dân vừa trao quyền cho họ vì họ sẽ sở hữu dữ liệu của họ và có thể quyết định địa điểm, thời điểm và cách thức sử dụng dữ liệu đó. Trong khi đó, thông tin cá nhân quan trọng này sẽ được lưu trữ an toàn theo các quy tắc và quy tắc đạo đức nghiêm ngặt.

Ông nói: "Thành viên của MIDATA hợp tác xã sẽ có thể, từ ngày đầu tiên và mãi mãi, đến có quyền lựa chọn ai có thể chia sẻ dữ liệu của họ và cho mục đích gì và nếu kiếm được bất kỳ khoản tiền nào từ bên thứ ba, họ cũng sẽ có thể quyết định số tiền này đi đâu. Họ sẽ thực sự sở hữu dữ liệu của riêng mình và có thể tái đầu tư bất kỳ khoản tiền thu được nào vào nghiên cứu và / hoặc giáo dục cho sự tốt đẹp của xã hội."

Ông cũng nhấn mạnh: "Công dân được bảo vệ tốt. Chúng tôi làm việc bạntìm ra nguyên lý của 'giải phóng dữ liệu, nhưng không gây hại'."

Chia sẻ bài viết này: