Tiếp cận tất cả các lĩnh vực: Thực hiện các BƯỚC hướng tới chăm sóc sức khỏe lấy bệnh nhân làm trung tâm

Y học cá nhân hóa (PM) là tất cả về việc đưa ra phương pháp điều trị phù hợp cho đúng bệnh nhân vào đúng thời điểm và là một cách chắc chắn hướng tới một châu Âu khỏe mạnh hơn. Nhưng nó đi kèm với nhiều thách thức trên tất cả các lĩnh vực hoạt động trong lĩnh vực chăm sóc sức khỏe.

Ví dụ, ngành công nghiệp và khoa học cần cộng tác nhiều hơn, khả năng tương tác tốt hơn, quyền truy cập nhiều hơn vào dữ liệu chất lượng, quy trình hoàn trả được suy nghĩ lại, nhiều tiền mặt hơn cho nghiên cứu ... danh sách tiếp tục.

Trong khi đó, các bác sĩ và y tá ở tuyến đầu cần được giáo dục nhiều hơn về các bệnh hiếm gặp và các phương pháp điều trị có sẵn.

Tuy nhiên, đối với bệnh nhân, đó là tất cả về quyền truy cập. Tiếp cận điều trị và thuốc men, tiếp cận các thử nghiệm lâm sàng, tiếp cận thông tin nhiều hơn (và rõ ràng hơn), tiếp cận những người ra quyết định và lập pháp để có cơ hội được lắng nghe tiếng nói và nhu cầu của họ từ cấp trên xuống.

Liên minh Châu Âu về Y học Cá nhân hóa (EAPM) đặt bệnh nhân vào trung tâm của chiến dịch STEPs được phát động gần đây.

STEP là viết tắt của Điều trị Chuyên biệt cho Bệnh nhân Châu Âu và, trong số những thứ khác, chiến dịch của EAPM nhằm mục đích làm nổi bật, các MEP hiện tại và tiềm năng cùng với Ủy ban Châu Âu, những khả năng xung quanh Thủ tướng Chính phủ và những lợi thế cho các cử tri của họ trong thời gian chuẩn bị cho cuộc bầu cử Châu Âu năm nay .

Và, hãy rõ ràng, điều này ảnh hưởng đến mọi quốc gia ở Châu Âu. Trong khi bệnh nhân ở các quốc gia thành viên có thu nhập thấp hơn phải đối mặt với những trở ngại lớn hơn đối với tất cả những điều trên, những vấn đề này cũng tồn tại ở các quốc gia giàu có hơn. Về cơ bản, chúng là những vấn đề toàn châu Âu.

quảng cáo

Mary Baker MBE trước đây là chủ tịch của Hội đồng Não Châu Âu (EBC), tổ chức tồn tại để thúc đẩy nghiên cứu não bộ và cải thiện chất lượng cuộc sống cho những người mắc các bệnh về não.

Cô ấy nhấn mạnh điều mà tất cả chúng ta đều biết: xã hội đã thay đổi, dân số tăng lên và con người giờ đây sống lâu hơn. Điều này đã đi kèm với những vấn đề không thể tránh khỏi.

Mary nói: "Hệ thống quản lý không còn phù hợp với mục đích nữa. Đó là lỗi của không ai cả, chỉ là cách mọi thứ đã phát triển. Toàn bộ hồ sơ sức khỏe của châu Âu là khác nhau và việc thích nghi với điều đó chắc chắn là một thách thức mới."

Vậy các nhóm bệnh nhân nhìn nhận thử thách như thế nào?

Bác sĩ Stanimir Hasardzhiev là một trong những người sáng lập (và là chủ tịch hiện tại) của Tổ chức Bệnh nhân Quốc gia Bulgaria - tổ chức bảo trợ bệnh nhân lớn nhất trong cả nước với 85 nhóm thành viên cụ thể về bệnh tật.

Cùng với công việc vận động cho bệnh nhân khác của mình, vào năm 2013, Stanimir đã trở thành thành viên hội đồng quản trị của Diễn đàn Bệnh nhân Châu Âu, trong số các hoạt động khác, đại diện cho các nhóm bệnh mãn tính cụ thể ở cấp độ EU.

'Truy cập' là từ khóa. Như Stanimir nói: "Các vấn đề mà chúng ta phải đối mặt, đặc biệt là trong cuộc khủng hoảng kinh tế này, là khả năng tiếp cận chăm sóc sức khỏe và thuốc men, tiếp cận thông tin, tầm soát và các phương pháp điều trị phù hợp vào đúng thời điểm. Bệnh nhân cũng cần được tiếp cận bình đẳng với các thử nghiệm lâm sàng và từ ở đó, sự đổi mới. "

Với một Ủy ban và Nghị viện châu Âu mới sắp ra mắt, Stanimir rõ ràng về những gì ông ấy muốn: "Việc tiếp cận điều trị và thuốc men của bệnh nhân nên nằm trong những ưu tiên cao nhất. Chúng tôi cần tất cả các tổ chức và các bên liên quan ngồi lại một bàn để tìm ra giải pháp cải thiện cuộc sống cho những người cần nhất trên khắp Châu Âu. "

Vậy bệnh nhân có thể làm gì? Vâng, nó phụ thuộc. Ewa Borek, thuộc Tổ chức WE PATIENTS ở Ba Lan, nói rằng có một vấn đề trong việc trao quyền cho bệnh nhân ở đất nước của cô.

"Bệnh nhân ở Ba Lan không nhận ra sức mạnh của họ như thế nào. Ở nhiều nước EU khác, họ nắm bắt được điều này nhưng Ba Lan mới chỉ có nền dân chủ trong 25 năm. Thường họ không tin rằng mình thuộc khu vực NGO tương đối mới nhưng đã bùng nổ trong mười năm kể từ khi gia nhập. "

Nhưng Ewa có trụ sở tại Warsaw cho biết thêm rằng không chỉ có vậy. 'Ba Lan nằm ở vị trí thấp trong chỉ số y tế châu Âu với danh sách chờ đợi dài và nhiều thứ khác. Nhưng các chính trị gia ở đây nhất quán trong việc tránh thay đổi và cải cách. '

Stanimir lặp lại quan điểm rằng một số chính phủ nhất định không chịu thay đổi. Ông nói: "Ở Bulgaria, không có loại thuốc mới nào có thể được đăng ký hoàn tiền thông qua hệ thống cho đến khi thuốc bắt đầu được hoàn tiền ở năm quốc gia khác ở châu Âu. Họ nói 'chúng tôi là một quốc gia nhỏ và chúng tôi phải chờ đợi' nhưng đó là cái cớ". "

Tuy nhiên, theo một số cách, bàn tay của các chính phủ đang bị ràng buộc: "Sau đó, chúng tôi chuyển sang thủ tục định giá", Stanimir nói thêm. "Đây là hệ thống định giá tham chiếu hoạt động trên khắp Châu Âu - và đây là một vấn đề khác ngăn cản quyền truy cập.

"Bulgaria phải trả đúng mức giá mua thuốc như các khu vực khác của châu Âu. Nhưng vì giá của các quốc gia được so sánh với các quốc gia khác, điều này có nghĩa là, nếu Bulgaria hoặc Hungary có giá thấp hơn cho một loại thuốc cụ thể, thì mức giá này gần như sẽ ngay lập tức xuất hiện ở Tây Ban Nha, và sau đó từ Tây Ban Nha, giá sẽ giảm ở một quốc gia khác với hiệu ứng domino.

"Vì vậy, về cơ bản, không có công ty dược phẩm nào có khả năng để điều này xảy ra, ngay cả khi họ sẵn sàng đưa ra một số mức giá đặc biệt cho các quốc gia có GDP thấp hơn. Ngoài ra, nếu có mức giá thấp hơn ở Bulgaria, mọi quốc gia sẽ bắt đầu mua thấp hơn- thuốc có giá do hệ thống thương mại tự do ở EU. "

Viorica Cursaru, của Myeloma Euronet Romania, hoạt động vì quyền của những bệnh nhân mắc bệnh ung thư máu hiếm có tuổi thọ thấp sau khi chẩn đoán từ 30 tháng đến năm năm.

Giống như Bulgaria, Romania là một quốc gia có thu nhập tương đối thấp và Viorica nói: "Không nên có công dân hạng nhất và hạng hai khi nói đến chăm sóc sức khỏe. Chúng tôi cần một tiêu chuẩn chăm sóc tối thiểu trên toàn EU, một tiêu chuẩn ở mọi nơi dưới đó chúng ta không thể gục ngã.

"Khi nói đến các phương pháp điều trị xuyên biên giới cho bệnh nhân, nó được ngăn chặn ở một mức độ nhất định bởi chính sách hoàn lại tiền. Nếu việc điều trị có giá thấp hơn ở Romania nhưng bạn cần đến nơi khác để được điều trị nhanh hơn hoặc tốt hơn, thì chi phí sẽ cao hơn, bạn sẽ chỉ được hoàn lại theo tỷ giá của Romania. Vì vậy, đó có thể là 1,000 euro, nhưng bạn phải trả khoản chênh lệch cho một lần điều trị có thể có giá 5,000 euro nếu bạn đến Đức, chẳng hạn. "

Stanimir nói thêm: "Định giá một kích cỡ phù hợp với tất cả không hoạt động ở các quốc gia nhỏ hơn. Về cơ bản, chúng tôi không đủ khả năng mua thuốc. Thay đổi phải xảy ra ở cấp độ EU."

Đây rõ ràng là một vấn đề phức tạp, mà Stanimir xác nhận: "Giải pháp không hề đơn giản. Nó đòi hỏi các thể chế châu Âu và các quốc gia thành viên phải tìm cách tạo ra một hệ thống công bằng hơn. Đã có một cuộc tranh luận trong nhiều năm và dưới thời Tổng thống Bỉ. vào năm 2010, người ta đã đánh dấu rằng hệ thống hiện tại có thể ngăn cản sự tiếp cận của bệnh nhân ở các nước có thu nhập thấp. "

"Điều này", ông nhấn mạnh, "sẽ chỉ xảy ra khi có cam kết và đối thoại thực sự trên tinh thần đoàn kết của Liên minh châu Âu."

Vậy tiếp cận thông tin và thử nghiệm lâm sàng thì sao? Šarūnas Narbutas, chủ tịch của Liên minh bệnh nhân ung thư Lithuania, nói: "Khi nói đến ung thư, thông tin lâm sàng cho bệnh nhân hầu như không tồn tại ở Lithuania. Có một khoảng cách truyền thông rất lớn.

"Để chống lại điều này, chúng tôi đã làm việc với các nhóm khác để tạo ra tài liệu được các bác sĩ ung thư và bệnh nhân xem xét ở đây."

Ingrid Kossler, thuộc Hiệp hội Ung thư Vú Thụy Điển, lặp lại điều này, nói: "Ở Thụy Điển có lẽ thiếu thông tin thuyết phục. Hãy mắc bệnh ung thư vú - phụ nữ có sự lựa chọn giữa phẫu thuật cắt bỏ vú và điều trị bảo tồn vú. Nhiều người không cần thiết phải chọn phẫu thuật cắt bỏ vú vì sợ ung thư. Họ nghĩ rằng nếu họ được chẩn đoán mắc bệnh ung thư vú và không phẫu thuật cắt bỏ vú, họ sẽ chết vào thứ Hai tới. "

Ở một quốc gia giàu có như Thụy Điển, ít nhất bệnh nhân được tiếp cận với các thử nghiệm lâm sàng nên được bao phủ khá tốt? Ồ không. Ingrid cho biết thêm rằng do dân số thưa thớt ở một số vùng nhất định của đất nước cô, việc tiếp cận các thử nghiệm lâm sàng có thể là một vấn đề lớn.

"Do cấu trúc khu vực của Thụy Điển, bệnh nhân có thể không được thông báo về họ. Thông tin nên đến từ các bác sĩ và có sẵn trên internet nhưng nó không xảy ra vì thiếu thời gian và kiến ​​thức chuyên môn. Thêm vào thực tế là hầu hết các thử nghiệm được tổ chức ở Stockholm nên rất khó để nhiều người tiếp cận. "

Trở lại một quốc gia EU giàu có hơn, Jayne Bressington là Giám đốc Bệnh nhân của liên minh quốc gia PAWS-GIST và là người được ủy thác của GIST Support UK.

GIST là viết tắt của khối u mô đệm đường tiêu hóa, là một loại sarcoma được tìm thấy trong hệ thống tiêu hóa, thường xuyên nhất trong thành của dạ dày. Mặc dù nói chung là hiếm nhưng nó thậm chí còn ít phổ biến hơn ở những người dưới 25 tuổi và mục tiêu đã nêu của nhóm là tìm ra phương pháp chữa khỏi các bệnh ung thư GIST hiếm gặp này ở những người trẻ tuổi.

Jayne nói: “Các nhóm bệnh nhân quốc gia nhỏ hơn nên tham gia với những người khác trên quy mô quốc tế và phương pháp điều trị tốt nhất hiện có nên được cung cấp cho tất cả bệnh nhân bất kể quốc gia nào.

"Và do chúng ta đang nói về số lượng tương đối nhỏ khi nói đến các bệnh ung thư hiếm gặp, chúng ta cũng cần các thử nghiệm lâm sàng trên quy mô quốc tế để tối đa hóa số lượng bệnh nhân tham gia.

"Trên hết, chúng ta cần đào tạo các bác sĩ tuyến đầu để họ có thể nhận ra các bệnh ung thư hiếm gặp sớm hơn, tăng cường hợp tác xuyên biên giới và một cơ sở hạ tầng hỗ trợ nghiên cứu dịch mã, đồng thời cho phép các ngân hàng khối u được hưởng lợi từ việc chuyển giao dễ dàng để hỗ trợ nghiên cứu đó. "

Điều đó nghe có vẻ đủ công bằng, nhưng còn tất cả dữ liệu cần thiết cho nghiên cứu tiên tiến thì sao? Bệnh nhân có thoải mái khi chia sẻ loại thông tin cá nhân này không? Quay lại Mary Baker, thuộc EBC, người nói: "Bệnh nhân thường không muốn chuyển giao thông tin cá nhân nhạy cảm có thể quan trọng cho nghiên cứu."

Cô trích dẫn một ví dụ lịch sử cho điều này: "Hãy nhớ rằng các ủy ban đạo đức đã phát triển từ (các) Nuremberg (thử nghiệm), sau bằng chứng về định kiến ​​DNA và một số bệnh nhân sợ bị kỳ thị. Những người khác sợ rằng, chẳng hạn như các công ty bảo hiểm sẽ lạm dụng thông tin của họ. "

"Đây là những vấn đề đạo đức và nhân văn," Mary nói thêm, "và nếu bạn bỏ y học và nhân văn thì bạn có vấn đề. Chúng tôi cần có thể giao tiếp với bệnh nhân để giải thích những lợi ích. Cần phải có một cuộc tranh luận trong xã hội và cái đó hiện đang thiếu. "

"Tuy nhiên," cô kết luận, "có một hy vọng to lớn đối với y học cá nhân hóa và chúng ta cần truyền đạt điều này cho xã hội. Có một số khoa học tuyệt vời ngoài kia, nhưng chúng ta cần xây dựng một con đường cao tốc giữa các lĩnh vực khác nhau - và bao gồm bệnh nhân ở mọi cấp độ . "

Không một tổ chức bệnh nhân nào, ở bất kỳ quốc gia thành viên nào, lại tranh luận với điều đó.

Tác giả, Tony Mallett, là một nhà báo tự do tại Brussels.
[email được bảo vệ]

Chia sẻ bài viết này: